viernes, 30 de noviembre de 2012

Mi vida como bloguera

Esta semana mi blog ha cumplido un año. Sí, sí, parece mentira pero hace ya un año que empecé a explicar mis peripecias por el oncomundo y más allá. Al principio pensé que lo leerían unas cuantas personas y que no tendría relevancia alguna. Estaba bastante equivocada.

Desde hace un tiempo hasta ahora, me he dado cuenta del valor que tiene mi blog. Que gente a la que no conoces se te acerque en el hospital para felicitarte por tu reciente boda, recibir mails diciendo que leerte es un bálsamo y que tus palabras desprenden sensibilidad, que radios, periódicos, incluso programas de televisión se interesen por tu historia y la quieran explicar,... está claro que son situaciones que el día 1 no me planteaba en absoluto. Pero lo que más me ha sorprendido es el poder de difusión que tiene.

Hace unos días recibí un mail. Olga se puso en contacto conmigo para saber si la podía ayudar. Una amiga suya que padece cáncer de mama le pasó mi mail diciéndole que me leía mucha gente y que igual podía dar difusión a su historia. Al sobrino de Olga, Lluc, le detectaron un tumor en las cervicales, que acabó diagnosticado como una Histocitosis X. Lluc fue operado y evoluciona favorablemente. ¿Cuál es el problema de esta familia? Lluc, su mamá y su hermano viven en Brasil. La sanidad pública de este país es casi nula, y aunque ellos tenían una mútua médica, ésta tampoco cubre muchos de los gastos del tratamiento. 

Su mail me hizo recapacitar en cuanto a muchos temas. Me hizo darme cuenta de la gran injusticia que es el que tus probabilidades de curación dependan del sitio en dónde vivas, la clase social a la que pertenezcas o de la gente que te quiera ayudar. Como ya os comenté en otro post, estoy convencida que TODOS podemos poner nuestro granito de arena para cambiar y conseguir un mundo mejor. Ayudar a aquellos que tenemos cerca o a aquellos que te piden ayuda es el primer paso. Quizás yo no pueda financiar los tratamientos que Lluc necesita, pero sí puedo hablar de él e intentar que la gente conozca su historia.

Éste es Lluc


Quién quiera informarse un poco más, dar ánimos a la familia, colaborar en la medida de lo posible, esta es la dirección de su blog http://contuayudapodremos.blogspot.com.es Perded un minuto de vuestro tiempo y recapacitad sobre el poder que tenemos todos para cambiar el mundo, empezando por cambiar la vida de un niño.

Cierro el post de hoy con las palabras de agradecimiento de Cristine, la madre de Lluc:
"...Me gustaría deciros que tener a mi hijo de vuelta, para mí, ha sido como una bendición. Me ha hecho pensar en muchas cosas, en nuestras vidas, porque nunca creemos que puede pasar con nosotros. Nunca he pensado que tendría que pedir ayuda para poder mantener a mi hijo bien. Siempre fui una mujer trabajadora, mismo porque estoy loca por lo que hago: me encanta mi trabajo, pero no tener dinero para pagar ni la anestesista de tu hijo te hace sentir muy mal.
Me gustaría agradecer a todos desde ya, tanto por la ayuda financiera como en la fuerza del pensamiento, tanto para Lluc como para tantos otros niños que padecen de dolencias crónicas o mucho peores que nosotros. Con todo lo que he visto en un mes en el hospital, me gustaría poder ayudar a todos..."

miércoles, 21 de noviembre de 2012

El porqué de todo esto...

Y por esto me refiero a mi blog.

El día 19 de Octubre fue el día Internacional del Cáncer de Mama. Ese día fui invitada a las conferencias de la Asociación Española de Senología y Patología Mamaria para hablar en la mesa redonda llamada "El Cáncer y la mujer joven". Está claro que vivir un cáncer de mama no es lo mismo a los 50/60 que a los 20/30. No hablaré de la diferencia en tratamientos, y la diferencia en según que efectos secundarios, pero si en la actitud. 

Aunque no se puede hablar de forma tajante, ni generalizar en exceso, me he dado cuenta que las señoras más mayores tienden a vivir esto con más dramatismo que las jóvenes. Supongo que lo que era el cáncer hace años les ha dejado huella. También creo que la dificultad en el uso de algunas herramientas, como puede ser internet, hace que se sientan más aisladas de lo que podrían sentirse si supieran usarlas.

En estas conferencias a mi me tocó hablar sobre "Enfermedad e internet. Ayuda o perjuicio". Y es aquí donde quizás podáis entender el porqué de todo esto. 

Os dejo el resumen de mi ponencia:

El diagnóstico de cáncer es un golpe tan duro como inesperado en la mayoría de las ocasiones. El paciente se siente perdido en un mundo de tecnicismos que muchas veces no llega a comprender. Empujados por las dudas y el miedo a la respuesta de algunas de sus preguntas, muchos de ellos recurren a internet en busca de la información y de la discreción para no dar a conocer los propios miedos a aquellos que los rodean. 

Internet es una fuente inagotable de conocimiento no contrastado, es por ello que es muy posible que los primeros hallazgos sean más bien poco fructíferos. Habitualmente, el paciente tiende a buscar explicaciones sobre cúal es la enfermedad diagnosticada, y sobretodo, estadísticas de probabilidad de supervivencia, sin pensar que existen multitud de variantes que hacen que esa probabilidad cambie de un caso estándard al caso particular de cada uno de ellos. Por otra parte, frecuentemente se encuentran con casos extremos acompañados de fotografías impactantes, que pueden llegar a hacer creer al paciente que esa misma situación es la que le espera. 

Hablando con multitud de enfermos, casi todos coinciden que esta es la parte más negativa del uso de internet durante la enfermedad. Los tecnicismos mal entendidos, las estadísticas generales asumidas como propias y la falsa creencia por parte del paciente de conocer cómo será su tratamiento por aquello que lee por la red. Sumado a todo ello, se genera una cierta desconfianza hacía las decisiones tomadas por el oncólogo, que puede llegar a minar la relación entre el paciente y su doctor. 

Existe también el lado amable de las redes. Habitualmente se encuentra en forma de grupos de pacientes o blogs. Compartir sensaciones o pensamientos con otros que están pasando por una situación similar suele ayudar al paciente a no sentirse solo o extraño. En los casos de pacientes que salen de la estadística general (enfermedades poco comunes, edades no habituales en su enfermedad, …) ayudan, en cierta manera, a normalizar una situación doblemente extraña. 

La escritura de blogs personales relatando la experiencia vivida, puede tener varios efectos positivos. Compartir los miedos, dudas o emociones puede ejercer un efecto de descarga emocional positivo para el paciente y sin la sobrecarga asociada para el cuidador. El miedo a herir a aquellos que rodean al enfermo desaparece, y se exteriorizan vivencias que en otros casos tienden a ser escondidas. Por otra parte, el sentimiento de pertenecer a un grupo y la sensación que la experiencia vivida puede ayudar a un tercero, da un plus de satisfacción y autoestima que ayuda a mantener el ánimo durante el tratamiento. 

El uso de las redes como herramienta en la vertiente piscológica del tratamiento puede resultar de gran ayuda, siempre que se sepan consultar los recursos adecuados. Los terapeutas deben asumir que el paciente puede cubrir algunas de sus necesidades de información mediante este medio, y deberían ser capaces de dirigirles y orientarles en su uso.

** El post de hoy va dedicado a Eva y Ainara, las dos ex-pelonas que me animaron a abrir este blog hace ya casi un año, y a Jose, porque me ha despertado con una de las mejoras noticias que me podían dar.