miércoles, 27 de junio de 2012

Felicidades Clara!

Hoy es un día especial, el día que el blog de Clara va dedicado a una Clara diferente. 



Hace años conocí a una Clara que me recordaba a mi misma años atrás. Una chica joven, quizás demasiado para el sitio que ocupaba en un mundo profesional en el que muchas veces no se la reconocía. Durante una época no pasamos de ser simples compañeras, pero por cuestiones de la vida, la marcha de su mentor nos unió.

Hay gente con la que crees sentir una unión especial en los buenos momentos, pero que se esfuma cuando las alegrías se alejan. Sin embargo, hay quien te enseña que la amistad se demuestra sobretodo en los momentos duros, y deciden acompañarte en las batallas que te presente la vida.

Clara, Guixà, Guixi, Guixeta... es una persona especial. Es una mujer bella por fuera, pero sobretodo por dentro. Clara es mi compañera, no solo porque haya trabajado conmigo durante algunos años, sino más bien porque me ha acompañado durante una parte de mi vida. Ha compartido sus alegrías, sus emociones, sus amores y desamores, y he vivido a través de ella sus ilusiones en momentos en que mi vida se centraba en la enfermedad.

Hoy quiero desearle a Clara aquello que he deseado para mi misma: felicidad. Deseo que la vida te regale risas, amistad y amor. Que sea generosa contigo y tú sepas verlo. Hoy, sobretodo, deseo que lo vivas y yo lo vea.


Dentro de poco hará un año que escribí estas palabras. Hoy tienen más sentido aún, si cabe.

Els mals moments ens han unit i ens han portat a bons moments. La incertesa de quedar-te sola davant del perill a Absis, ens va unir una mica més a la feina, i les celebracions ens han unit més fora. Ets un caramelet per dins i per fora, carinyosa com tu sola. Espero poder passar molt de temps sentint les teves confidències, anant a conèixer més Pierencs al Resort Can Guixà i gaudint de riures amb tu. Per la resta, ja ho saps, estic aquí per lo que sigui.

Los malos momentos nos han unido y nos han llevado a buenos momentos. La incertidumbre de quedarte sola ante el peligro en Absis, nos unió un poco más en el trabajo, y las celebraciones nos han unido más a fuera. Eres un caramelito por dentro y por fuera, cariñosa como pocos. Espero poder pasar mucho tiempo oyendo tus confidencias, yendo a conocer más Pierencs (habitantes de Piera) al Resort Can Guixà y disfrutando de risas contigo. Para el resto, ya lo sabes, estoy aquí para lo que sea.

Clareta, per molts anys i molts riures més. FELICITATS!




domingo, 17 de junio de 2012

La Felicidad

Porque hay días en los que te das cuenta de la muchísima suerte que has tenido de cruzarte con las personas adecuadas en la vida. Hay días que te das cuenta que no se necesita tanto para ser feliz. Porque hay días que con un poco de sol, la compañía de tus amigos y unas cuantas risas, te das cuenta que todo lo pasado ha merecido la pena. Hay días que te regalan sensaciones e imágenes como ésta:



Os dejo con la banda sonora de un día como hoy.




*** El post de hoy va dedicado a mis amigos, por estar ahí en los momentos malos y hacerme vivir momentos inmejorables; y sobretodo a los anfitriones de hoy, por un día genial. Nena, va per tu.



martes, 12 de junio de 2012

100.000 personas cambiaremos el 22/06 el sistema #donamedula

El próximo 22 de junio a las 11 de la mañana estaremos en la puerta del Ministerio de Sanidad para exigir mejoras en el sistema de donación de médula y cordón umbilical

¿TE VIENES?

100.000 personas hemos firmado una petición para exigir al Ministerio de Sanidad que haga una mejora en el sistema de donación de médula.

La cita es el próximo 22 de junio. Nos presentaremos todos los que podáis en la puerta del Ministerio con estas firmas, si no nos atiende la Ministra lo harán muchos medios de comunicación. Desde las redes también gritaremos #donamedula y lo llevaremos a Trending Topic en twitter como ya hiciéramos en enero.

Estos son nuestros argumentos:

Comparte esta infografía en tu blog copiando este código:

<a title="infografía #donamedula" href="http://www.pelonespeleones.com/2012/06/12/100-000-cambiaremos-el-2206-el-sistema-donamedula"><img title="infografía #donamedula" src="http://www.pelonespeleones.com/wp-content/uploads/2012/06/infografia2.jpg" alt="infografía #donamedula" width="650" height="906" /></a>


Es necesario

  1. Porque cada año más de 5.000 personas reciben el diagnóstico de leucemia sin contar otras enfermedades como linfomas, síndromes mielodisplásicos, mielomas o aplasias medulares, que pueden requerir para su curación un trasplante de médula.
  2. Porque en España, no aparece donante para 4 de cada 10 pacientes, la gran mayoría gracias a registros de otros países.
  3. Porque la proximidad genética y geográfica es importante para encontrar un donante.

Situación de donantes en España

  1. Porque estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años siendo de los últimos países del mundo en donantes de médula ósea. Y no es por falta de solidaridad, sino por falta de información.
  2. Porque el Plan Nacional de Donación de Médula que quieren poner en práctica sigue siendo insuficiente. Duplicar el número de donantes de médula en 4 años, del 0.2% de la población al 0.4% de la misma, SIGUE MANTENIENDONOS A LA COLA DE DONANTES!!

¿Por qué NO funciona el sistema actual?

  1. Porque el procedimiento es fácil, indoloro, salva vidas y NADIE LO SABE
  2. Porque sólo se necesitan 12 minutos para estar informado ¡mira el vídeo!
  3. Porque estamos hartos de mentiras y medias verdades. Cómo ve el Sr. Matesanz la donación de médula y cómo la vemos nosotrospremio WTF al Sr. Matesanz,Rafael Matesanz
  4. Porque queremos que se mejoren las infraestructuras para la donación, acabar con las listas de espera, teléfonos que no se cogen, mala información o nula por parte del personal sanitario que muchas veces no sabe responder las preguntas del posible donante o no saben donde dirigirle para que haga efectiva la donación y en algunos casos incluso son disuadidos por este mismo personal que debería incentivar la donación (Testimonios).
  5. Porque en Castilla La Mancha han eliminado el servicio de donación de médula, dejando a más de 700 personas en listas de espera.
  6. Porque no interesa. No hacen falta grandes recursos económicos para informar a la gente (diferentes iniciativas que hemos llevado a cabo sin un duro:


Soluciones

  1. INFORMAR - porque somos muchos los que creemos que es imprescindible
  2. Que se hagan campañas informativas y de concienciación a nivel nacional sobre la donación de médula dando a conocer que es una donación en vida y el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.
  3. Que se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical.
  4. Que se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.
  5. Que se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.
  6. INSISTIR EN HACERSE DONANTE a pesar de las trabas que el sistema impone.
    • Listas de espera de meses
    • Teléfonos que no se cogen
    • Personal sanitario que no sabe informar o incluso desinforma o no sabe donde dirigir al futuro donante (Médicos de cabecera o sanitarios de las unidades móviles de extracción de sangre) para que haga efectiva la donación.
  7. DENUNCIAR cualquier situación como la ocurrida en Castilla La Mancha donde 700 personas están en lista de espera para hacerse donante.

La cita el 22/06 a las 11:00

El colectivo Pelones Peleones hemos recogido 100.000 firmas para exigir al Ministerio de Sanidad una campaña informativa y de concienciación a favor de la donación de médula ósea y de cordón.

Si consideras justa esta petición es que eres un Pelón Peleón. Te esperamos el próximo viernes 22 de junio, a las 11:00 #donamedula en la puerta del Ministerio de Sanidad (Paseo del Prado, 18, 28014 Madrid)


Ver mapa más grande

Hasta entonces ayúdanos a difundirlo en tus redes y blog, puedes utilizar la infografía anterior o estos banners.

Solidarios hasta la médula. Dona vida en vida. #donamedula #donacordon


lunes, 4 de junio de 2012

El primer día...

Pues que os voy a decir... que la cosa no empezaba demasiado bien cuando me he despertado 40 minutos antes de que sonara el despertador y ya no he podido volver a dormir. Al mirarme al espejo, me he visto esas ojerotas que no me favorecen nada. Me he duchado, me he peinado (incluso me he secado un poquito el pelo con secador) y rumbo a la oficina.

Cuando he salido por la puerta la cosa ha empezado a mejorar. Que tu padre te envíe un whatsapp y te diga "Hoy das un paso más, por eso estoy seguro que notas que el espíritu de tu padre está contigo. Un beso hija" no tiene precio y hace que salgas de casa con una sonrisa. Que minutos después empieces a recibir mensajes de tus amigos que también están pensando en ti, ya es la leche.

Llego a la oficina y tengo una extraña sensación de desubicación mezclada con la sensación de no haberme ido nunca. Mis compañeros vienen uno a uno a darme la bienvenida y decirme que se alegran de mi vuelta. Mis compis de Madrid me han llamado (incluso alguna que entró en la empresa cuando yo ya no estaba). 

A la hora del desayuno, reunión de mis compañeros de departamento alrededor del bizcocho y bote de nocilla que he traído yo (además de invitar a los siempre exquisitos cafés de máquina) y chorizo de Logroño que ha traído mi amiga Yolanda. Aquí las imágenes que lo corroboran:





** El post de hoy va dedicado a todos los que habéis pensado en mi y me habéis deseado una feliz reentré (que además, sois muchos).


domingo, 3 de junio de 2012

Vuelta a la vida "normal"

Pues sí, después de tanto tiempo dentro de la rutina de la enfermedad y, después, de la rutina de la recuperación, ha llegado el momento de empezar una nueva rutina: mañana vuelvo al trabajo. 


Puede parecer una obviedad, que lo normal es que cuando uno acaba el tratamiento y se ha recuperado, pueda volver al trabajo con tranquilidad. ¿No es este uno de los derechos laborales por lo que generaciones anteriores han luchado? Pues sí, pero según los recientes informes no siempre es así. Según GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) un 30% ha sido discriminado o perjudicado en su puesto de trabajo y un 10% ha llegado a perder su empleo o a tener muchos problemas para recuperarlo. Así pues, debo considerarme doblemente afortunada: me he curado y puedo volver a mi trabajo.


En este momento creo que ha llegado el momento de hablar un poco sobre nuestros derechos, ya que yo me he enfrentado a algunas situaciones de las que he salido "bien parada" por el hecho de haberme informado previamente.

  • Pérdida de las vacaciones no disfrutadas durante el período de baja médica (IT): en muchas empresas os insistirán en el hecho de que habéis perdido las vacaciones de los años anteriores si habéis estado de baja. Esto no es así, según el texto que podéis encontrar en el Estatuto de los trabajadores después de la última reforma laboral. (Más información en el artículo 38 del Estatuto de los trabajadores en http://www.boe.es/aeboe/consultas/bases_datos/act.php?id=BOE-A-1995-7730

"...Cuando el período de vacaciones fijado en el calendario de vacaciones de la empresa al que se refiere el párrafo anterior coincida en el tiempo con una incapacidad temporal derivada del embarazo, el parto o la lactancia natural o con el período de suspensión del contrato de trabajo previsto en el artículo 48.4 y 48.bis de esta Ley, se tendrá derecho a disfrutar las vacaciones en fecha distinta a la de la incapacidad temporal o a la del disfrute del permiso que por aplicación de dicho precepto le correspondiera, al finalizar el período de suspensión, aunque haya terminado el año natural a que correspondan.
En el supuesto de que el período de vacaciones coincida con una incapacidad temporal por contingencias distintas a las señaladas en el párrafo anterior que imposibilite al trabajador disfrutarlas, total o parcialmente, durante el año natural a que corresponden, el trabajador podrá hacerlo una vez finalice su incapacidad y siempre que no hayan transcurrido más de dieciocho meses a partir del final del año en que se hayan originado..."

  • En el momento de volver al trabajo, también deberemos tener en cuenta que, por desgracia, cualquiera de nosotros tiene más posibilidad de caer en bajas médicas relacionadas con la enfermedad, aunque ya la hayamos superado. La reforma laboral que se presentó el pasado 10 de febrero reconocía que el trabajador que faltase un 20% o más días laborales durante dos meses podría ser despedido con una indemnización de 20 días por año trabajado. Al parecer, este articulo se retocará y excluirá a los asalariados aquejados de cáncer o una enfermedad grave

  • Por el hecho de haber estado enfermos de cáncer y debido a los efectos secundarios de algunos de los tratamientos a los que nos han sometido, tenemos derecho a solicitar la revisión de nuestro grado de discapacidad o minusvalía. El procedimiento se inicia a instancia de la persona interesada mediante presentación de solicitud ante el Órgano administrativo correspondiente a su Comunidad Autónoma de residencia o Dirección Territorial del Imserso de Ceuta y Melilla. Para facilitar la presentación de la documentación requerida las distintas unidades tienen establecidos distintos formularios de solicitud; a dicha solicitud la persona interesada aportará la documentación que, en su caso, acredite su identidad y su situación de salud. (Más información en http://www.imserso.es/imserso_01/autonomia_personal_dependencia/grado_discapacidad/index.htm#ancla3)

No soy una gran experta en temas de derecho laboral, por lo que os recomendaría que investiguéis por vuestra cuenta antes de tomar ninguna decisión en cuanto a trabajo se refiere. Los descritos son los tres puntos básicos con los que yo he topado hasta la fecha y con los que he tenido que ir enterándome como podía, ya que no ha habido nadie que me asesorara correctamente (triste pero cierto).

Después de dedicar el día de hoy a redefinir rutinas hogareñas para adaptarlas a los nuevos horarios, preparar la mochila para mañana e intentar hacerme a la idea de que voy a volver al trabajo, solo me queda cruzar los dedos y que mañana todo salga bien.

A mis compis de trabajo solo decirles... Preparaos, la niña de la curva vuelve.


viernes, 1 de junio de 2012

Alma Fotografía Solidaria

Parece lógico pensar que los que hemos pasado por una situación un tanto especial, como lo es el hecho de haber tenido cáncer, nos veamos moralmente obligados a ayudar y respaldar a aquellos que sufren lo mismo que nosotros sufrimos. Sin embargo, mi asombro se dispara al ver como gente que no ha tenido contacto alguno con la enfermedad, pone también su granito de arena. 

Aquí debo hacer un parón y confesar que antes de que me sucediera a mí, muchas de estas iniciativas me pasaban inadvertidas. Yo, como mucha otra gente, vivía mi vida sin ni si quiera dedicar parte de mi tiempo en pensar en la gente que estaba sufriendo por una enfermedad. Ahora, después de abrir los ojos, me he vuelto mucho más sensible no solo al sufrimiento provocado por el cáncer, sino también al provocado por muchas otras enfermedades o razones.

www.almafotografiasolidaria.com

Afortunadamente, aún existe gente capaz de abrir los ojos sin tener que vivir en propias carnes la situación. Un ejemplo de ello son los fantásticos fotógrafos que dan vida a Alma Fotografía Solidaria. Según ellos mismos, el objetivo de su proyecto es "conseguir mostrar con dosis de dulzura una realidad en la mayoría de los casos muy dura". 

Imagen propiedad de Alma Fotografía Solidaria

Hablando con algunos compañeros de fatigas, muchos llegamos a la conclusión que parte del sufrimiento generado cuando te dicen que tienes cáncer deriva del estereotipo que tenemos sobre la enfermedad. Habitualmente, en televisión, cine, etc.. nos ofrecen imágenes de gente llorando, vomitando, en cama,... Y es cierto, el cáncer puede (aunque no tiene porqué) ser todo eso, pero también puede ser muchas otras cosas. Creo firmemente en la necesidad de cambiar de la mentalidad colectiva la imagen del cáncer, dejando de pensar en él en una condena a muerte o en una agonía insufrible. Y es aquí donde trabajos como el que hacen en Alma cobran más sentido si cabe.

Imagen propiedad de Alma Fotografía Solidaria

** El post de Hoy va dedicado a Alma Fotografía Solidaria por la gran labor que hacen (sobretodo a Carol, la gran fotógrafa que trabajó con nosotras), y a mis compañeras de sesión Eva Aguilera, Marta Marcé y Sandra Moreno.

Podéis ver y leer el post que nos dedicaron en:

Por último os invito a ver el vídeo que han hecho los niños de hematología y oncología del Seattle Childrens Hospital, porque como dice la canción "lo que no nos mata, nos hace más fuertes".