viernes, 27 de abril de 2012

Héroes Sociales


Hoy se hace la presentación de un gran libro. Es un gran libro porque explica la historia de grandes personas.

En los momentos de crisis en los que vivimos,  hay a quien le interesa hacernos pensar que no tenemos poder para cambiar nada, y no es así. Este libro nos explica historias de personas que cambian su mundo cada día. Estos pequeños pasos acaban por hacerse grandes, y de cambiar su mundo, acaban cambiando el mundo de todos.



De entre las muchas cosas buenas que me han pasado en los últimos tiempos, sin duda me quedo con la gente que he conocido. Tengo la suerte de contar con personas que me llenan, me ayudan, me animan y me  generan sonrisas todos los días. Entre ellos hay muchos héroes y heroínas que luchan cada día por vivir con una sonrisa, pero también hay dos de los héroes sociales de los que se hablan en el libro. 

Aún recuerdo el día que recibí un mensaje de Cristian Eslava preguntándome si me gustaría participar en su proyecto "Sonrisas". Por supuesto le dije que estaba encantadísima de hacerlo. Lo recuerdo sobretodo por el respeto que desprendían sus palabras, por las ganas de no herir o molestar. Me he encontrado con muy poca gente que sepa tratar con respeto al enfermo, con suavidad y cariño pero sin caer en el victimismo o la pena. 



Cristian es el alma máter de Pelones Pelones, incluso siendo el que vive el cáncer de más lejos. Además de aportar muchísimas ideas, es el que nos ayuda a llevarlas a cabo. Toda la parte técnica del proyecto cae en sus manos, y os aseguro que no es nada sencillo recibir emails con dudas del grupito de Pelones no familiarizados con el mundo informático (es que nuestro Cristian es un santo). Sin ninguna duda, se ha ganado nuestros corazones y el título de Pelón Peleón con muchísimo mérito. Hablo en nombre de todos, seguro, cuando digo: Gracias Cristian. Gracias por todo.

A Jose Carnero lo conocí más tarde. De hecho estuve leyendo su blog durante algún tiempo sin saber que era suyo. Es un blog lleno de esperanza y de amor a un hijo. Tiempo después empecé a conocer a Jose, y todo cuadraba. Como con el resto de Pelones, hay una conexión especial; una unión que va más allá de lo vivido o de los objetivos comunes. Pero quizás lo que más me ha marcado de Jose es el día que lo conocí en persona.


Durante el primer Tour Pelón por Madrid, fuimos por sorpresa a visitar a Jose y su familia. Esa visita, aún siendo muy breve, me marcó especialmente. En casa de Jose y Eva, su mujer, se vive una paz especial. Hay una armonía entre ellos y sus hijos, Guzmán y Martina,  que está fuera de la norma. No es algo que os pueda describir con palabras porque no es algo concreto, pero cuando nos fuimos de su casa me llevé conmigo un "no sé qué". Llegamos por sorpresa, llamamos a su puerta y los encontramos en pijama. Aún así, nos recibieron con una gran sonrisa y un abrazo. Ojalá en un tiempo pueda tener una familia propia y se parezca un poco a la vuestra.

Este es mi pequeño homenaje a los héroes y heroínas del libro, y sobretodo a mis dos héroes.

Para los que tengan curiosidad y quieran saber un poco más, el libro será presentado por la periodista Raquel Martos en la Casa Encendida en Madrid hoy a las 17:30. El acto es público así que podéis ir si os apetece y conocerlos en persona. 


** El post de hoy va dedicado a Jose y a Cristian, por supuesto. Con la añoranza y la tristeza de saber que hoy no nos podremos ver y darnos el abrazo que os merecéis, pero que pronto llegará. Un besazo!

jueves, 26 de abril de 2012

Ha llegado el momento...

No habíamos quedado que abría un nuevo tomo de mi vida? Pues nada, empecemos a lo grande. 

Tengo que reconocer que os hago un poco de trampa, porque la decisión está tomada hace ya días (incluso meses), pero tenía que ser secreto hasta que la familia estuviera enterada. Ahora que ya todo el mundo lo sabe, puedo decirlo: Gente, mi chico y yo nos casamos.


Siempre había pensado que casarse era una tontería, que cuando dos personas se quieren, no necesitan ningún papel para demostrarlo. Sigo pensando que esto es así. Ahora bien, me he dado cuenta que nadie es tan indestructible como se cree y que cualquier día puede pasar lo menos pensado. No se puede vivir en la obsesión de "qué puede pasar", pero hay cositas que sí que puedes dejar arregladas. 

Cuando me puse mala una de las cosas que hice fue el Documento de Voluntades Anticipadas (también conocido como Testamento Vital). Ya hacía tiempo que pensaba en hacerlo, pero lo que me acabó de animar fue una experiencia anterior en el Hospital. Unos meses antes del diagnóstico tuve un accidente y acabé en urgencias de Sant Pau. Allí tuve problemas por el hecho de que Marc no era mi marido. Así que pensé que debía solucionarlo para que esta vez no me pasara lo mismo. Rellené la documentación, reuní a los testigos necesarios, y dejé por escrito que mi voluntad era que Marc tuviera el poder de decisión médica en el caso que yo no estuviera en condiciones óptimas de poder hacerlo (y si él no se veía capacitado o no podía hacerlo, la decisión recaería esta vez en mi padre).

La cuestión es, que pensando en intentar dejar arreglados todos esos detalles, te das cuenta que es muchísimo más fácil arreglarlo todo casándote. La verdad que después de vivir tantos momentos no tan bonitos te planteas: y si nos casamos y así tenemos la excusa perfecta para tener un día de alegría junto con la familia más cercana? (al fin y al cabo, son los que han vivido los peores momentos conmigo). Y lo que empieza siendo un "así solucionamos todos los marrones burocráticos", continúa en un "vamos a celebrarlo con la familia" y acaba siendo un "QUE ME CASO!!!!".



Para acabar de rematar la emoción, a que no sabéis qué día me caso?? El 5 de Octubre!! (ya os informé de mi obsesión por las fechas). Así que el 5 de Octubre del 2012, aparte de mi segundo cumplevidas, será también el día que dejaré de ser señorita, para ser toda una señora. No podía ser un día mejor.

**El post de hoy va dedicado a Mila. Después de 22 años con su chico, ha decidido que si hoy le salía bien el PET, se casaba. Así que... viva la próxima novia!

viernes, 20 de abril de 2012

Equilibrios

A veces es difícil mantenerse en equilibrio en la vida. Muchas veces te encuentras como perdido, en medio de un aquí y un allá, y aunque sabes hacia donde tienes que ir, el camino se te hace difícil. Yo me siento así últimamente.

El último año y medio mi vida se ha centrado en la lucha por sobrevivir. Ha sido un tiempo que definiría como INTENSO. He sentido muchísimas más cosas de las que hubiera podido imaginar, y lo bueno es que muchas de ellas han sido positivas. Tampoco esconderé que ha habido muchos momentos duros, pero quién en su vida no ha tenido momentos duros?? Ahora, miro hacia atrás y empiezo a conseguir verlo como algo lejano, aunque aún siga arrastrando problemas generados por todo lo vivido. 

Creo que ha llegado el momento de dejarlo atrás. Y aquí está el difícil equilibrio: dejar de vivir en el cáncer, pero no dejar atrás todo lo aprendido. Dejar de vivir en el cáncer, y seguir con toda esa gente maravillosa que he conocido. Dejar de vivir en el cáncer, y ayudar a los que empiezan y tienen miedo. Dejar de vivir en el cáncer, incluso cuando mi ex-cáncer sigue marcando mi vida diaria. 

Ayer estuve en la presentación de un libro junto con Marta. Allí se habló de amor, de diálogo y de inmigración. Del sentirse de aquí y de allá a la vez. De sentir que ya no eres de tu país de origen, pero nunca llegarás a serlo del todo del país que te acoge. Yo me siento un poco así: ya no soy una enferma de cáncer, pero nunca volveré a ser la Clara que era antes de todo esto. Supongo que necesitaré un tiempo para reajustarme y volver a encontrar mi sitio en el mundo, porque en estos momentos me siento perdida.  No lo veo como algo negativo, quizás si ahora estoy perdida es porque me planteo QUÉ debe ser mi vida; antes solo me dejaba llevar por las circunstancias. Bajar de la rueda de la rutina (de la rutina de la vida normal, o de la rutina de la vida de enfermo) y darte cuenta que puedes, y debes, tomar la decisión de cómo quieres que sea tu vida, es gratificante, pero da miedo.

He tenido una semana no demasiado buena. Estaba un poco encallada en la sensación que todo el mundo me había dado por "curada" antes de tiempo. En la sensación que la gente a mi alrededor me cuestiona cuando digo que aún no estoy bien (cuando en realidad es así). He estado pensando, y hablando mucho de ello. Gracias a las largas conversaciones con Ainara, Mónika, Marta y mi psicooncóloga Patrícia, me he dado cuenta de una cosa: quizás es verdad que la gente me siente más curada de lo que me pueda sentir yo, quizás es verdad que me hacen comentarios inapropiados cuando ni si quiera saben como me encuentro (aún no has vuelto a trabajar?? se lleva el primer premio), pero eso no es lo importante. A partir de ahora he decidido que estos comentarios no me afectarán, no porque deje atrás el cáncer, sino porqué a partir de ahora en mi vida decido yo. Voy a aceptar sugerencias, voy a aceptar recomendaciones, pero nadie me va a hacer sentirme mal por las decisiones que tome respecto a mi vida. Seguramente no, seguro, me equivocaré muchas veces, pero me equivocaré yo y pagaré las consecuencias yo. No me voy a sentir mal por no gastar mi tiempo en cosas que no quiero hacer o por estar en casa porque me siento cansada. No me voy a sentir mal, ni voy a justificarme por ello. 

Ha llegado el momento de dejar atrás el cáncer y las debilidades. Ha llegado el momento de volver a ser yo, aunque ahora sea mi nueva yo. Ha llegado el momento de seguir adelante. Quizás Sant Jordi sea la fecha más adecuada para cerrar un tomo del libro de mi vida, y empezar uno nuevo.


** No me olvido de todas las palabras de ánimo de mis Pelones estos días: gracias a Janire, a Elías, a mi Evita y a Esti.

sábado, 7 de abril de 2012

Zanaoriaks!

Muchos de vosotros no lo sabréis, pero hoy es un día muy especial.

Cuando te dicen que tienes cáncer hay un segundo en el que piensas que ya no vas a volver a celebrar ningún cumpleaños más, pero después te das cuenta que no solo vas a celebrar muchísimos más, sino que además los vas a celebrar con muchas más ganas. Cumplir años significa haber ganado la guerra.

Cuando todo pasó, empiezas a tener ganas de celebrar cada segundo de tu vida. La mayoría de nosotros (supongo que los que hemos tenido la suerte de vencer todas las batallas), celebramos también esa fecha especial relacionada con el cáncer: el día que nos lo diagnosticaron y nuestra vida empezó a cambiar, el día que acabas la quimio, el día que te operan y sientes que ya estás libre de aliens, el día que celebras que todo acabó junto con los que más quieres.

Llegados a este punto, la mayoría de vosotros os estaréis preguntando que porqué escribo ésto hoy, teniendo en cuenta que no es mi cumpleaños. Pues bien, la respuesta es muy fácil: hoy no solo es el cumpleaños de una persona muy especial, además también es su primer cumplevida y la celebración de que todo acabó. Por todo ello....

ZANAORIAKS AINARA!!


Hay gente con la que conectas al segundo. Recuerdo perfectamente el día que conocí virtualmente a Ainara. Yo había escrito algunas cosas en el Foro de la AECC y una chica joven entró buscando a alguien con quien compartir lo que le estaba pasando. Ésa era Ainara. Desde el primer momento empezó a escribirme mensajes en todas mis entradas, a decirme lo que se alegraba de que todo estuviera yendo bien,... Más tarde decidió empezar a escribir un blog dónde explicar todas sus vivencias y sensaciones, y que algún tiempo después se convertiría en el sitio de encuentro de los que después formamos Pelones Peleones.

Ainara es una tía genial, así, sin más. Es la que se acuerda que te toca ITV y te pregunta como ha ido, la que sabe que no duermes bien y te acompaña contando bomberos (para qué contar ovejas, si los bomberos son mucho más guapos), la que te dice cuatro tonterías el día que estás de bajón,... y así mil cosas más. 

Yo he conocido mucho a Ainara virtualmente (seguramente si hoy estamos aquí, yo escribiendo y vosotros leyendo, sea gracias a Eva y a ella). He leído y comentado todas sus entradas, ella ha hecho lo mismo con las mías, hemos compartido conversaciones en Facebook, en Twitter, en Whatsapp,.. 

Hace algo más de un mes tuve la gran suerte de conocerla en persona. Me comentó que iba a pasar unos días a Madrid, y cuando le dije que menuda suerte tenía, que ya me gustaría a mi, lo primero que me dijo fue: pues vente conmigo! Y yo, que tampoco necesito que me coman demasiado la cabeza, al segundo estaba mirando vuelos. Los días previos estaba nerviosa: y si no congeniamos? No nos vayamos a engañar, yo iba a pasar las 24 horas del día durante 4 días con ella. Las dudas se disipan al segundo cuando bajas del vagón de metro y alguien a quien no has visto nunca te espera con esta emoción:


Fueron 4 días magníficos, de los que ya os hablé en esta entrada. Me sentí como en casa, con mis amigos de toda la vida, y marché con lágrimas en los ojos (de esas de emoción, de saber que has tenido la gran suerte de coincidir en la vida con gente así).



Ainara, te deseo que tengas un MUY FELIZ cumpleaños, un MUY MUY FELIZ cumplevidas, una SUPER SUPER fiesta de celebración de que todo acabó, y que seas INMENSAMENTE FELIZ todos los días (aunque sea un ratito). Cuídate, recupérate y vente para Barcelona, que te estamos esperando con ansias.

Y después de todo esto, solo tengo un pero: se puede saber porque no apareciste antes??

domingo, 1 de abril de 2012

Recapitulando...

Lo sé, no hay excusa que valga para el largo tiempo que hace que no me paso por aquí, pero... seguro que me vais a perdonar. Voy a intentar ponerme al día recordando que ha pasado últimamente.

Llevo unos meses que ando un poco espesa. Me siento pesada físicamente y lenta mentalmente. Seguramente todo esto va relacionado con la mala calidad de mi sueño. Aunque duermo religiosamente mis 9 horas (si si, no hablo de las 8 de rigor, hablo de 9), cuando me levanto parece que haya dormido 3. Me duele la cabeza, me molestan las órbitas de los ojos y el cuerpo me pesa el doble. Cada mañana tengo una resaca en toda regla, eso si, sin la fiesta previa.

Este blog ha intentado ser desde el primer día un espacio positivo y de buen rollo, pero no os voy a engañar, el hecho de tener cáncer a veces también conlleva momentos de pequeños bajones. Creo que la cuestión es darse cuenta, asumirlo e intentar remediarlo. En mi caso, lo primero que hice fue ir al médico y explicarle la situación. La verdad es que aunque estoy encantada con mi doctora de cabecera (es una chica súper amable y simpática), hay veces que creo que anda un poco perdida conmigo. Y se lo voy a perdonar, porque sé que tampoco soy una paciente fácil: voy, le explico mis penas, le digo que no descanso bien y acto seguido le hago la petición: dame lo que sea excepto pastillas. Así que buena que es ella, y caso que me hace, me da un jarabe concentrado de hierbas. Resultado: el jarabe no me sirve para nada, hay que volver al médico y aceptar que me recete lo que crea ella que es mejor (que para algo ella es médico y yo no). Así hemos pasado por diversos períodos: el del diazepam, el del alprozolam y finalmente el del lorazepam. Ninguno de ellos ha sido lo fructífero que yo hubiera esperado.

Entre medio de todo esto, he tenido momentos de mala pata (literalmente). Iba yo tan tranquila caminando por el parking, cuando al principio de una rampa me tropiezo y zasca, directa al suelo. Mi rodilla adquirió un bonito degradado entre azul y rojo. La suerte es que se quedó en eso y una pequeña hinchazón.


Y ahora que ya he acabado con las noticias no tan buenas, voy a ir a la parte buena.

Después de 16 meses desaparecida, un día de repente ella reapareció. Señoras y señores... estoy hecha una mujercita: mi regla ha vuelto!! La verdad es que tenía todos los síntomas típicos, dolor de riñones, de ovarios, acné... pero claro, después de tanto tiempo, no lo asociaba a tener la regla. Es una mezcla de sentimientos, porque cuando nadie te puede asegurar que la quimio no te deje estéril de por vida, tener la regla es una alegría, pero claro... chicas, a alguna de vosotras os mola encontraros mal y perder sangre durante 5 días? La respuesta es obvia. 

Además de esto, el otro día me tocó ITV (no os confundáis, los oncochungos llamamos ITV a las revisiones). Fui a ver a mi oncóloga y todo fueron buenas noticias: después de un año y medio me dieron mi primera analítica sin asteriscos. VIVA!! Eso significa que todos los valores están dentro de los rangos normales. Parece que mi cuerpo empieza a volver a la normalidad. Le comenté también los problemas de descanso y que estaba tomando Lorazepam. Su respuesta instantánea fue decirme que eso no era lo que debía tomar (como si hubiera escogido yo qué tomar), y que me tenía que enviar al psiquiatra para que me recetara lo adecuado. Nada parecía que eso fuera a resultar una experiencia de alto riesgo, pero al final si lo fue.

En el Hospital de Sant Pau (dónde me tratan), las urgencias de psiquiatria están en la parte antigua, al ladito de donde distribuyen la metadona y justo en el mismo sitio donde tienen ingresados a los enfermos. Tocas al timbre, te abren, entras a un pasillo un tanto estremecedor y cierran la puerta detrás tuyo. 



La mejor parte viene cuando uno de los señores que están ingresados aparece en pijama y se te acerca pidiéndote un cigarro, aparece una bipolar que quiere tirarse de un balcón o un chico joven que parecía estar muy "medicado". Al final me recetaron unas pastillas nuevas y me dieron un informe con un montón de palabrotas psiquiátricas técnicas que me iba a servir para que me vea el psiquiatra de Sant Pau.

Me estoy enrollado un montón, así que lo voy a dejar aquí por hoy. Solo acabaré dándole las gracias a mi chico y a mi súper cuñada, porque después de dar mucho la tabarra, se han hecho donantes de médula!!

Creo que iba borracha cuando hice la foto, porque no puede estar más movida

Os vuelvo a recordar a los que seáis de Catalunya, que la cosa es tan fácil como llamar al 900 32 33 34 y la Fundación Carreras os informará sobre cuál es vuestro Hospital de referencia. En el caso que viváis lejos de uno de ellos o que por alguna cuestión no podáis acercaros, os enviaran un sobre con información, el consentimiento informado y un tubito dónde deberéis enviarles una muestra de saliva.

Definitivamente iba borracha

** El post de hoy va dedicado a Marc y a Patri por entender lo importante que es y hacerse donantes, y sobretodo para nuestro Elías, que después de algunos meses de tratamiento, su aspirado medular por fin ha dado 0,00...000 de células de las malas. Súper Felicidades Eli!!!!!