miércoles, 21 de noviembre de 2012

El porqué de todo esto...

Y por esto me refiero a mi blog.

El día 19 de Octubre fue el día Internacional del Cáncer de Mama. Ese día fui invitada a las conferencias de la Asociación Española de Senología y Patología Mamaria para hablar en la mesa redonda llamada "El Cáncer y la mujer joven". Está claro que vivir un cáncer de mama no es lo mismo a los 50/60 que a los 20/30. No hablaré de la diferencia en tratamientos, y la diferencia en según que efectos secundarios, pero si en la actitud. 

Aunque no se puede hablar de forma tajante, ni generalizar en exceso, me he dado cuenta que las señoras más mayores tienden a vivir esto con más dramatismo que las jóvenes. Supongo que lo que era el cáncer hace años les ha dejado huella. También creo que la dificultad en el uso de algunas herramientas, como puede ser internet, hace que se sientan más aisladas de lo que podrían sentirse si supieran usarlas.

En estas conferencias a mi me tocó hablar sobre "Enfermedad e internet. Ayuda o perjuicio". Y es aquí donde quizás podáis entender el porqué de todo esto. 

Os dejo el resumen de mi ponencia:

El diagnóstico de cáncer es un golpe tan duro como inesperado en la mayoría de las ocasiones. El paciente se siente perdido en un mundo de tecnicismos que muchas veces no llega a comprender. Empujados por las dudas y el miedo a la respuesta de algunas de sus preguntas, muchos de ellos recurren a internet en busca de la información y de la discreción para no dar a conocer los propios miedos a aquellos que los rodean. 

Internet es una fuente inagotable de conocimiento no contrastado, es por ello que es muy posible que los primeros hallazgos sean más bien poco fructíferos. Habitualmente, el paciente tiende a buscar explicaciones sobre cúal es la enfermedad diagnosticada, y sobretodo, estadísticas de probabilidad de supervivencia, sin pensar que existen multitud de variantes que hacen que esa probabilidad cambie de un caso estándard al caso particular de cada uno de ellos. Por otra parte, frecuentemente se encuentran con casos extremos acompañados de fotografías impactantes, que pueden llegar a hacer creer al paciente que esa misma situación es la que le espera. 

Hablando con multitud de enfermos, casi todos coinciden que esta es la parte más negativa del uso de internet durante la enfermedad. Los tecnicismos mal entendidos, las estadísticas generales asumidas como propias y la falsa creencia por parte del paciente de conocer cómo será su tratamiento por aquello que lee por la red. Sumado a todo ello, se genera una cierta desconfianza hacía las decisiones tomadas por el oncólogo, que puede llegar a minar la relación entre el paciente y su doctor. 

Existe también el lado amable de las redes. Habitualmente se encuentra en forma de grupos de pacientes o blogs. Compartir sensaciones o pensamientos con otros que están pasando por una situación similar suele ayudar al paciente a no sentirse solo o extraño. En los casos de pacientes que salen de la estadística general (enfermedades poco comunes, edades no habituales en su enfermedad, …) ayudan, en cierta manera, a normalizar una situación doblemente extraña. 

La escritura de blogs personales relatando la experiencia vivida, puede tener varios efectos positivos. Compartir los miedos, dudas o emociones puede ejercer un efecto de descarga emocional positivo para el paciente y sin la sobrecarga asociada para el cuidador. El miedo a herir a aquellos que rodean al enfermo desaparece, y se exteriorizan vivencias que en otros casos tienden a ser escondidas. Por otra parte, el sentimiento de pertenecer a un grupo y la sensación que la experiencia vivida puede ayudar a un tercero, da un plus de satisfacción y autoestima que ayuda a mantener el ánimo durante el tratamiento. 

El uso de las redes como herramienta en la vertiente piscológica del tratamiento puede resultar de gran ayuda, siempre que se sepan consultar los recursos adecuados. Los terapeutas deben asumir que el paciente puede cubrir algunas de sus necesidades de información mediante este medio, y deberían ser capaces de dirigirles y orientarles en su uso.

** El post de hoy va dedicado a Eva y Ainara, las dos ex-pelonas que me animaron a abrir este blog hace ya casi un año, y a Jose, porque me ha despertado con una de las mejoras noticias que me podían dar.


3 comentarios:

  1. Claire, me ha encantado tu ponencia, enhorabuena. Es verdad que la sobreinformación de internet puede abrumarte al principio y hacer que empatices con los peores casos e imágenes que encuentres. Yo al principio también fui a la busca de estadísticas, y no me aportó nada. En cambio fue genial encontrarme con toda una lista de blogs de experiencias reales como la mía, como dices me hizo ver que no estaba sola y tener el ejemplo de chicas como yo, que con mis mismos miedos y preocupaciones no sólo lo han superado, si no que además han querido contar cómo lo han vivido para ayudar a las que empiezan. Estoy de acuerdo en que los médicos y psicólogos deberían orientar al paciente en el uso de internet, ya que puede ser una herramienta tan útil como peligrosa. Un besote!! Mei

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  2. Ya te felicité por la ponencia y ahora vuelvo a hacerlo! Mei, como nos entendemos!

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  3. Jo, me he vuelto a emocionar como el día que te escuché dar la ponencia. Clara eres grande y la vida te depara cosas maravillosas. Nos conocemos hace poco más de un año y ,... Jo que te quiero tonti.

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