viernes, 30 de diciembre de 2011

Un año acaba y uno nuevo empieza

Después de leer el post de hoy de Marta y sus propósitos de año nuevo, he decidido hacer mi propia lista. Me gusta los fines de año, especialmente por los momentos de reflexión que conllevan: reflexión sobre lo pasado, y reflexión sobre lo que queremos que pase. Así que he decidido hacer dos listas diferentes: mis 11 momentos del 2011 y los 12 propósitos para el 2012.

Momentos del 2011

1. El día en que tu oncóloga te dice que estás curada y te das cuenta que a partir de ese momento ya puedes decir: yo tuve cáncer 

2. La mejor fiesta que he vivido nunca: el entierro del #putualien

3. Llegar a la meta de la Cursa de la dona acompañada de mujeres impresionantes 

4. El nacimiento de Aleix y el momento que su madre me dijo que fuera su madrina 

5. El inicio de una nueva pasión: el Scrap 

6. Darte cuenta que hace 10 años que conoces a alguien y ver que todo sigue igual, aunque ya no esté en tu día a día 

7. Celebrar los 25 de Clara Guixà junto a “su mundo” y darlo todo en un concierto de fiesta mayor de pueblo (con calva y pañuelo incluidos) 

8. Cumplir un año más 

9. Conocer a gente que ha marcado mi momento vital: Magda, Maria, Eva, Lourdes, Anna, Ainara, Luki, Elías, Janire, Cristian, Àurea, Mir, Ruth, Tana… y muchos más. 

10. Ver como mis amigos han ido cumpliendo sueños: comprar un piso, empezar una nueva vida, encontrar el amor,… 

11. Los muchísimos abrazos sinceros que he recibido este año



Propósitos para el 2012

1. Ir al cine cuando me apetezca y a ver lo que me apetezca, aunque nadie pueda o quiera acompañarme

2. Hacer ejercicio regularmente (o seguir haciéndolo)

3. Aprender a correr

4. Reconciliarme con aquello o aquellos que hacían no sentirme cómoda con mi día a día

5. Recordar cada día la frase que llevo grabada: You only live once / Sólo se vive una vez

6. Sonreir siempre que pueda y emocionarme sin restricciones (ni vergüenzas)

7. Aprender no solo a través de libros, sino también a través de quienes me rodean

8. Regular mi nutrición: aprender a comer bien

9. Empezar proyectos pequeños, para hacerlos grandes

10. Reunirme con mis amigos Pelones Peleones

11. Conformarme con lo que llegue y no desesperar si no puedo cumplir todo lo deseado

12. ??

Me vais a permitir que el número 12 lo guarde en secreto. Es algo que llevo un tiempo planteándome y creo que ha llegado el momento de hacerlo. Os prometo que en su momento, os lo confesaré.

Ahora espero vuestras listas...

jueves, 29 de diciembre de 2011

Nominada para el premio "Gracias por tu amistad!!"+TAG

Muchos sabréis que soy una apasionada de los blogs. Lo mío es una verdadera obsesión. Sigo blogs de Scrap, manualidades, bonitismos (cosas bonitas, confieso que he robado la palabra ;), y ahora también, oncoblogs. Tengo una lista de unos 250 blogs de los que estoy enamorada y que sigo a diario. Ahora podréis entender la emoción que supone para mi que Eva me haya nominado al premio "Gracias por tu amistad"


Ahora tengo que contestar a unas preguntas que Eva dejó en su blog. Allá vamos:

1.- ¿Qué es lo que más te gusta de tu blog?
Hay muchas cosas buenas en el hecho mismo de escribir un blog. Cada vez que escribo dejo algo de mi misma aquí, lo que supone una gran terapia y un desahogo (hay que sacar todo eso que se nos ha acumulado durante tantos meses). Pero sin duda, lo mejor del blog es cuando publicas un nuevo post y tienes esa sensación de "bueno, ya está, ahora a esperar qué les parece", porque cuando escribes un blog lo haces para aquellos que sabes que te leerán. Cada vez que recibes un mail avisándote que alguien te ha escrito, es como la ilusión previa a abrir un regalo.

2.- ¿Qué es lo que más admiras de una persona?
Una de las cosas que más he admirado de una persona es la sinceridad. A veces peco de demasiado sincera, y con el tiempo me he dado cuenta que a veces la sinceridad extrema no es siempre lo mejor. De un tiempo a esta parte me he dado cuenta que hay una cosa que a día de hoy admiro todavía más: hay que admirar a las personas que son fuertes, a aquellas que saben "ponerle cojones a la vida", pero que además saben hacerlo cuando toca. No hay que ser un superman o una superwoman las 24 horas del día, hay que saber cuáles son las situaciones en las que vale la pena sacar toda tu energía e ir a por ellas. Ahora admiro a la gente que sabe hacer de su vida un equilibrio entre los momentos de fuerza y los de calma.

3.- ¿De cuantos blogs eres seguidora?
Creo que esta ya la he respondido, pero ahora que los he contado puedo decir que son exactamente 254. Lo sé, tengo un problema.

4.- ¿Cual es tu palabra favorita?
Esta pregunta es muy difícil, eh... Ya te vale Eva! Creo que la palabra que más me gusta es esperanza, pero en inglés. Me gusta como suena la palabra "Hope" y lo que representa, porque la esperanza lo es todo, para los momentos buenos, pero sobretodo para los malos. La esperanza de las personas mueve montañas y consigue los verdaderos milagros.

5.- ¿Tu deseo para el nuevo año?
Y solo puedo pedir uno? Una pena, porque tengo muchas cosas en la cabeza... Mi deseo es que el CÁNCER represente para todo el mundo lo que representa para mi a día de hoy. Que sea una enfermedad, un momento duro, pero algo a lo que te puedes enfrentar sin miedo y con la esperanza de saber que se sale. Que los que se tengan que enfrentar puedan hacerlo con una sonrisa, que se encuentren con gente como la que me he encontrado yo, y sobretodo, que tengan la posibilidad de luchar.  Que haya cordones y médulas para todos.

Se supone que ahora debo proponer 5 preguntas y los blogs a los que yo nomino.

Preguntas:
1.- Qué es aquello que has hecho y que nunca te hubieras sentido capaz de hacer?
2.- Cuál es el sueño tu sueño de infancia del que más te avergüenzas a día de hoy? (si si, aquella cosilla que te da vergüenza reconocer).
3.- Quién es tu mayor amor platónico?
4.- Cuál es el momento más importante del 2011 para ti.
5.- Si tuvieras los poderes suficientes para hacer cualquier cosa (cualquiera del mundo mundial, rompiendo las reglas de la física, química, leyes, etc...), qué harías?

Y aquí va la lista de mis blogs. Podría incluir muchos, como el de Eva, pero no quiero entrar en un bucle sin fin, así que propondré blogs que no han sido propuestos antes:

1.- Mermelada de amor: porque me encanta la energía de Lou, la forma de expresar lo que vive y porque me enganchó tanto que leí y lloré con ella y sus 3 años de historias (aún sabiendo que todo acababa bien).

2.- Cromatismes: porque fue mi inspiración en mis inicios en el mundo del Scrap y como ya expliqué en otro de mis posts, porque su dueña me ha arrancado mil sonrisas y momentos buenos.

3.- La leyenda de Caillou: porque es fácil meterse en todo este mundo de los oncoblogs cuando te toca de lleno, pero dedicar tu tiempo estando sano, tiene mucho mérito.

4.- MuyMolón: porque Angi y Javi son un amor (de esos que te hacen un regalo mayor de lo que ellos piensan sin ni si quiera conocerte), y porque me arrancan una sonrisa diaria con sus wonderconsejos.

Me acabo de dar cuenta que tiene que haber un número 5 obligado (ai Carmeta, que se'm passava!!)

5.- Escola de cuinetes/Escuela de cocinitas: porque Carmeta es una tia de p... madre (así, como suena) y porque hace los mejores pasteles del mundo. Gracias a ella volví a tener pastel de cumpleaños! (Intolerantes a la lactosa, celíacos, alérgicos al huevo.... para todo el mundo!!!)






jueves, 22 de diciembre de 2011

Cuando todo pasa..

Muchas veces me encuentro con gente que me dice: bueno, ahora que todo pasó lo que tienes que hacer es olvidarte y seguir con tu vida. Yo acostumbro a no rechistar, pero no saben lo equivocados que están!! Para los que pasamos por una situación extrema, de aquellas en las que temes que igual podrá contigo, SIEMPRE existirá un antes y un después. Hay quién se marca ese punto de inflexión el día de la operación, hay quién lo hace el día que acaban el tratamiento,... En mi caso ese punto está en el día que me diagnosticaron.

Todos hemos visto películas, leído libros o escuchado historias sobre el cambio vital que sufres al pasar por una enfermedad así. Yo siempre había creído que había algo de mito en todo ello, y mira por dónde, la vida me ha dado la oportunidad de saber que es totalmente cierto. En el momento que eres capaz de sobrepasar el miedo inicial, puedes empezar a aprovechar todas las cosas positivas que "la gran ostia" te ha dado (porque es precisamente eso, la vida te da una gran colleja para que bajes y vuelvas a tener los pies en el suelo).

Yo he tenido tiempo de reflexionar sobre lo que me estaba pasando, pero también sobre todo lo vivido y sobre lo que viviré. Me he dado cuenta que no he disfrutado de muchos momentos que ya nunca volverán, que la prioridad en la vida debe ser sentirse feliz e intentar sacar la parte buena de cada una de las situaciones. Y cuál es la parte buena de todo esto? Hay muchas, de las que poco a poco iré hablando, pero creo que la mejor cosa que me llevo es la gente que he conocido.

Después de muchos meses de sentirme incomprendida por el hecho de vivir el cáncer con una sonrisa en la cara, de mucho tiempo de sentir que el resto de enfermos que me rodeaban no podían tener lo mismo que yo, hace unos meses topé con mis ángeles. 

Después de encontrarla en el foro de la aecc y ver las ganas de buenas noticias que tenía, no pude evitar entrar y hacerme adicta al blog de Ainara. Éste fue el comienzo, ya que a través de su web acabé en el blog de Eva, y de allí encadené también con Luki.  Cuando empiezas a meterte en el mundillo de los oncoblogs, sabes cuando empiezas, pero no cuando acabas, así que acabas conociendo a Elías, a Cristian, a Blanca, a Janire, a Esti, a Lou, a Monika y a los más peques, Leo, Lucas y Guzmán. Hay muchísimos más en la red, pero con ellos he podido tener una relación especial (con alguno de ellos me he leído 3 años de posts del tirón!!).

Me considero muy afortunada de haber conocido al grupo de gente con más alegría y ganas de vivir que he conocido nunca. Ellos me han hecho sentir útil en muchos aspectos, me han animado a escribir este blog y se alegran y preocupan por mi (porque están ahí siempre, pase lo que pase). Juntos hemos creado un grupo  dispuesto a conseguirlo todo: animar a quién lo necesite, ayudar a los que tengan dudas, hacer reír siempre que podamos y conseguir la máxima difusión sobre la donación de médula ósea y cordón umbilical. El grupo se llama "Pelones Peleones" y lo podéis encontrar en FacebookTwitter o vía mail a pelonespeleones@gmail.com

Hoy es el día de la suerte (por aquello del gran sorteo de todos los años), y aunque me han tocado 100 eurillos (que emoción! jaja), hoy me siento afortunada de haber salido del bache y llevarme conmigo a mis grandes amigos.

Aprovecho para desearos a todos una muy Feliz Navidad y un año 2012 lleno de alegría. Pero sobretodo, y como no podía ser de otra forma, deseo que haya salud para todos (para mis pelones especialmente).


En otro blog os hablaré de mis amigas pelonas de mama de Barcelona, con las que aparte de una relación virtual, también tengo relación "de carne y hueso".

*** Este post está dedicado a Elías (porque el miércoles te estaré enviando toda mi energía mientras me pinchen) y a Janire y Leo (vamos a conseguir encontrar a vuestro gemelo de médula, si o si).

lunes, 19 de diciembre de 2011

Compañeros de viaje: Mi chico

Un día, pensando (si un día de esos de los que igual acabas pensando más de la cuenta) empecé a plantearme una duda: quién lo debe estar pasando peor, aquellos que me quieren y están a mi lado el día a día, o los que me quieren y están lejos?? Aún sigo sin tenerlo claro. Es evidente que los que están cerca han tenido que aguantar más malos momentos (malos humores, visitas y esperas larguísimas de hospital,...), pero al menos han visto en directo que realmente me encontraba bien. Los que están lejos no me han padecido, pero han tenido la duda cada vez que les decía: De verdad, que estoy muy bien!!

De los que están lejos algún día os hablaré, de los que están cerca ya empecé hablando de mi madre, pues hoy toca... MI CHICO.


Cuando eres tan joven como soy yo, tiendes a vivir la vida creyéndote invencible y pensando más bien poco en el futuro. Yo no soy, ni he sido así. Siempre me ha gustado tener las cosas controladas (si si, por algo aquí el amigo me llama "controleitor"... jaja) y pensar en qué quiero, cómo lo quiero y cuándo lo quiero. También tengo tendencia a sobreanalizar mis actos para intentar averiguar qué reacciones conllevará todo lo que hago y digo. Siempre he sido así y la vida siempre me ha ido advirtiendo que un poquito de control está bien, pero que no me pase de lista, que hay cosas que no controla ni Dios.

Hace unos 4 años y medio conocí a Marc. Yo acababa de salir de una relación larga, que acabó inesperadamente por una de esas situaciones que fui incapaz de controlar y preanalizar. En aquel momento estaba decepcionada con mi ex, conmigo misma y con las relaciones (vamos, lo normal cuando todo acaba). Recuerdo haber pensado que no tenía ganas de ver un tío ni en pintura, y que debía aprovechar la soltería que tenía por delante, que había estado ligada desde muy joven. 

Al muy poquito tiempo de todo esto, mi amigo Jaume me convenció para montar una cena. Decidimos día, miramos la fecha y empezamos a buscar en Wikipedia qué se conmemoraba aquel día, así que al final celebramos la revuelta de los provos en Holanda (si si, como suena). A la cena cada uno debíamos llevar a los amigos que nos apeteciera. Aquella noche que en un principio iba a ser una cena entre amigos y poco más, Marc apareció en mi vida. Marc y Jaume eran compañeros de gimnasio, y por lo que me he enterado tiempo después, Jaume decidió invitarlo pensando que a más de una nos alegraría la vista ;) La cosa funcionó, y funcionó tan bien que pocos meses después nos fuimos a vivir juntos.


En todo este tiempo, hemos tenido momentos muy buenos, momentos buenos y momentos mejorables (vamos, como todo el mundo mundial), pero tengo que reconocer que más de una vez esa vocecita interior que todos tenemos me ha preguntado: es este el definitivo?? será esto para siempre??



Después de una época de nuestra vida un tanto convulsa (cambios de piso, cambio de trabajo por parte de los dos, líos familiares,...) y cuando parecía que por fin nos llegaba la tranquilidad, Marc encontró el puñetero bicho dentro mío. Puedo decir que gracias a él estoy aquí, el fue el primero en ayudarme a salvar mi vida.

De entre los momentos que me quedarán grabados en la memoria de todo este periplo, sin duda están los de darle malas noticias a Marc: la llamada para decirle que me habían hecho una biopsia, la llamada para decirle que tenía cáncer y, sobretodo, las lágrimas desconsoladas que derramaba al llegar al hospital. Nunca había visto a nadie llorar de esa manera por mi.


Durante todo este tiempo Marc ha sido un puntal para mi. Ha estado conmigo en lo bueno y en lo malo, dándome cariño y animándome, y recordándome que aunque yo me veía feilla y no conseguía entenderlo, él me seguía viendo guapa (no sé cuantas sonrisas me habrá arrancado diciéndome: oye, hoy estás muy guapa, no??)



Cuando tienes un compañero de vida que responde así en los peores momentos (porque vamos a reconocerlo, lo tenemos difícil para que nos pase algo peor) empiezas a plantearte cosas serias de verdad. Si hace un tiempo estaba contenta con la vida que llevaba con él y me planteaba mi futuro, ahora muchas de las dudas que pudiera tener han desaparecido. Yo nunca he sido de esas que sueñan con vestirse de blanco y casarse, pero si que me pasan por la cabeza las cosas que deben pensar las que quieren casarse cuando se deciden (quiero que esté conmigo para siempre, quiero tener hijos con él,..). Ahora solo me falta la confirmación de que él quiere lo mismo.


Después de vivir momentos duros, exprimes y disfrutas muchísimo más de los buenos. He vivido muchos momentos buenos este año (muchos, pero muchos muchos), pero me quedo con los de las dos imágenes que cierran este post: el brindar y celebrar con él que todo había pasado (con teta achicharrada por la radio incluida) y la semana de vacaciones que pasamos en Tenerife, disfrutando de un tiempo solos, sin nadie que llamara, sin nadie que nos recordara que había estado enferma,.. vamos, viviendo un tiempo normal como una pareja más.



** El post de hoy va dedicado a nuestros compañeros (a Jaume, a Andeu, a Víctor,...) por vivir lo mejor y lo peor de nosotras y seguirnos queriendo. Víctor, anímate y pídeselo, que lo está deseando ;)

Postdata: Se me ha olvidado explicaros una cosilla. Mi chico me explicó que en el momento que nos conocimos el pidió a Dios, a la energía del universo, a un ser superior, a quien fuera, que necesitaba a alguien en su vida. Según él, después de pedirlo, aparecí yo y le concedieron su petición. Si alguien te dice esto, puedes hacer algo más que rendirte??

jueves, 15 de diciembre de 2011

El miedo

Después de más de un año viviendo entre oncólogos/as, enfermeros/as y pacientes, me he ido dando cuenta de cuál es el punto básico para vencer a la enfermedad: la superación del miedo

Es evidente que hay una parte muy importante del tratamiento de la que se encargan nuestros médicos y en la que no podemos "poner mano". Pero yo estoy convencidísima que un tanto por ciento muy elevado corre a nuestro cargo.

Al tener un perfil extraño dentro de esta enfermedad (se supone que las chicas jóvenes con cáncer de mama no abundan, aunque yo empiezo a dudarlo), muchas de las que se sienten identificadas conmigo acceden a mi y me hacen preguntas. Yo no he hecho ningún curso de voluntariado testimonial, psicología, etc.. así que les insisto que todo lo que yo les pueda explicar se basa única y exclusivamente en mi experiencia personal.

La superación del miedo ha sido el puntal de mi actitud en todo este tiempo. Mi cabeza, que resulta ser muy lista, me ha ido ayudando en todo momento (se ve que era un recurso que ya tenía, pero estaba escondido). 

El día que me hicieron la biopsia me derrumbé completamente. Pasé por momentos de miedo, angustía, dolor, tristeza... lo pasé fatal. Pero ese mismo día cambié el chip. Empecé a pensar en las opciones que tenía y me agarré a ellas. 

El primer pensamiento aún lo recuerdo claramente: hay dos posibilidades, 1) que no sea nada y 2) que tenga cáncer. Pero dentro de la segunda opción, había dos opciones más: ser de los que se curan o ser de los que no se curan. Al final yo veía 3 grupos diferentes, y pensé que pertenecer al tercero era demasiada carambola, que yo seguro que estaba en alguno de los dos primeros. Además, las estadísticas me acompañaban, hay poca gente que con un caso como el mío fuera del tercer grupo. Así que en aquel mismo momento decidí que o no sería nada, o si lo era, me iba a curar SI o SI. Así conseguí superar el miedo al día del diagnóstico. Iba segura y con el respaldo de que, me dijeran lo que me dijeran, yo iba a salir adelante.

Al final las notícias fueron las menos buenas, pero el Dr Capdevila me aseguró que "iba a tener un año jodido, pero que me iba a curar seguro". La segunda decisión básica que tomé en aquel momento fue confiar ciegamente en mis doctores. Ponía mi vida en sus manos, así que debía creer en ellos. Decidí que no iba a anticiparme a nada, no quería saber en que consistían las pruebas, y por supuesto, prohibido  buscar información por internet. Tomé aquella decisión pensando que sería lo mejor, y a día de hoy creo que acerté. He ido tranquila a cada una de las pruebas que me han hecho y mis visitas a la oncóloga se basaban en explicarnos tonterías, reírnos un buen rato y que me dijera si todo iba bien o no, no necesitaba saber nada más.

Sé que a mi alrededor ha habido gente que no ha funcionado igual que yo. Han querido saber demasiado y han buscado información en sitios que quizás no eran los más recomendables. Resultado: han sufrido mucho más que yo, y lo más ridículo de todo es pensar que han sufrido por cosas que nunca han llegado a pasar. Hubo una persona que durante la quimioterapia, viendo que yo era muy positiva y pensaba que ya no me quedaba nada, me iba diciendo: y si la próxima te sienta peor? y si con el cambio de medicación, ahora te sientes mal? y si por la acumulación de sesiones, tu cuerpo empieza a tolerarla menos? Sé que me lo decía con la mejor intención, intentando que no me llevara ningún desengaño si algo de todo esto sucedía. Recuerdo el día antes de la última quimio, cuando yo feliz iba diciendo, ya está, se acabó, y esta persona me insinuó que igual la última iba a ser la mala. Yo contesté: Basta ya! Llevas 6 meses sufriendo por cosas que nunca han llegado a pasar, ha llegado el momento que pares. Esta persona es mi padre, y siento que haya vivido la enfermedad de esta manera, no por las cosas que me dijera a mi, sino por todo lo que ha sufrido en silencio.

Después de todo este tiempo hay dos ideas que han quedado grabadas en mi para siempre: tienes que confiar en tus médicos (si no es así, pide que te lo cambien) y hay que saber dejar de sufrir por cosas que no han pasado, y ni si quiera sabes si pasarán. Todas las dudas que te puedan surgir, apúntalas, y cuando veas a tus doctores ellos te responderán de la mejor manera posible (con el tiempo he visto que parte del trabajo de un doctor es explicarte de la mejor forma posible aquello que necesitas saber, ni más ni menos). Las dudas son malas, pero el exceso de información también.

No sé si me leerán, pero desde aquí quiero agradecer a todos mis doctores (Dr Capdevila, Dra Ojeda, Dra Peón, Dr Isern,...) y enfermeras (Magda, Pilar, Montse,...) que supieran calmar mis miedos, resolver mis dudas y ayudarme a vivir con tranquilidad mi enfermedad. Sospecho que en muchos momentos se han callado muchas cosas, incluso por eso, me siento agradecida de los profesionales que me han cuidado durante este tiempo. A tots ells, gràcies per haver sapigut entendre'm i donar-me allò que he necessitat.




lunes, 12 de diciembre de 2011

La quimio

Ando un poco perdida, lo sé, pero eso en mi caso son buenas notícias (ando de aquí para allá y no tengo tiempo para nada). A lo que vamos...

Primero de todo quiero contaros a todos lo súper contenta que estoy hoy. Después de enviarle una carta a los Reyes Magos, y como Lucas ha sido muy bueno, le han concedido su regalo para este año: Lucas por fin tiene médula!! Es el mejor regalo para él y para sus papis, que nos lo explican todo a través de su blog. Muchísimas felicidades.

Hace unos días os explicaba mi periplo por el departamento de esterilidad (para mi fertilidad) y el tratamiento que seguí para hacer la preservación de óvulos. Una vez acabado, con mis huevitos congelados, el siguiente paso era aquel al que muchos de nosotros más tememos: LA QUIMIO.

Cuando empecé este blog lo hice pensando en las personas que están pasando por un cáncer y por las que lo pasarán. Cuando superas el momento del diagnóstico y el miedo a la muerte que lleva asociado, viene el segundo miedo más grande: sufrir.  Todos tenemos en mente el estereotipo de lo que debe ser un cáncer y su tratamiento. La quimioterapia ha sido tratada siempre como aquel tratamiento que te hace estar durante semanas/meses en cama, encontrándote fatal y vomitando a todas horas. Pues ha llegado el momento de que todo el mundo sepa que no tiene porqué ser así. 

Los días previos a empezar la quimio pasas por un maratón de pruebas: ecografías, placas de tórax, PETS, gammagrafias óseas,... Son unos días llenos de pinchazos, contrastes y meterte y sacarte de máquinas. En su momento no me pregunté el porqué de todo aquello, simplemente pensé que debían saber cuál era el estado de mi cuerpo antes de empezar con la quimio. En parte era así, pero lo que querían saber era si había metástasis. Yo nunca pensé en ello, ni si quiera era una posibilidad dentro de mi cabeza. Afortunadamente, todo salió bien.

Lo primero que aprendes es que la quimio te la dan en el Hospital de Día. En Sant Pau el Hospital de Día está al final de un largo pasillo.



La sala de espera es un poema. Recuerdo cuando fui a hacer el papeleo previo a la primera quimio. Llegué y me encontré con un ambiente desolador: aquello era tristeza pura. No había ni una sola sonrisa. Me dio mucho miedo, pensé que lo que me esperaba iba a ser horrible.



De repente y sin darte cuenta llega el día de la primera quimio. Yo dormí del tirón, me levanté y me vestí. Mis padres vinieron con el coche para llevarnos a mi chico y a mi al hospital. En el coche noté una calma tensa, todos estaban preocupados por mi y por cómo estaría yo. Lo curioso de la situación, es que yo estaba mucho más tranquila que ellos. 

Cuando entras en la sala, te encuentras un montón de mini salitas con todo lo necesario para un paciente y su acompañante. Pilar, una de nuestras ángeles de la guarda, vino y me explicó cómo iba a ser todo. Me dio un librito explicativo de la quimio y sus efectos secundarios. Después me enchufó a la máquina: ya está, la cosa ya había empezado. Las casi dos horas que duraba la sesión las pasé chateando con mis amigos y explicándoles como era todo.

Lo curioso (o la putada) de todo esto es saber que el tratamiento que te va a curar, te va a ir haciendo daño. La quimio mata moscas a cañonazos, así que te preparas para lo peor. Hay una lista interminable de efectos secundarios y crees que los vas a vivir todos. Afortunadamente no ha sido mi caso. En este punto recomiendo muchísimo la lectura del post "Mis efectos secundarios" del blog de Ainara Trigueros (no os perdáis los comentarios).

Mi caso es un poquito especial por ser intolerante a la lactosa. En cada sesión te dan dos medicamentos dedicados al tratamiento de los efectos secundarios (sobretodo las nauseas y vómitos). Uno de estos dos medicamentos no existe en versión sin lactosa. En el hospital preguntaron al departamento de gastroenterología si la cantidad de lactosa que llevaban me podía afectar. Aseguraron que no, y la cagaron profundamente. Aquellas pastillas consiguieron lo que no consiguió la quimio: tenerme una semana entera conectada al WC (por arriba y por abajo, no daré más detalles). Para los que os encontréis ahora en mi mismo caso, la palabra clave es NUTIRA (pastillas de lactasa y solución a todos nuestros problemas). En su momento estas pastillas no existían, así que opté por enfrentarme a la quimio a pelo.


Pasada la primera sesión, te das cuenta que a partir de aquel momento y durante unos meses, tu vida se divide en porciones de 3 semanas. El jueves me tocaba analítica y oncóloga, el viernes por la mañana quimio, el viernes por la tarde un poco de malestar y 1 vómito, una semanita de un poco de cansancio y mucho sueño, y 2 semanas de libertad.

A partir de la segunda sesión, el desgaste físico empieza a ser evidente.



Mi cuarta sesión fue el 31 de diciembre del 2010, bonita manera de despedirme del año.


Las últimas 4 sesiones son con una medicación diferente. Esto provoca un cambio de efectos secundarios y un cambio de rutinas. Se acabaron los vómitos y empezaron el dolor muscular y articular. Ahora el peor día era el martes post-quimio, así que superado el martes, tenía dos semanas y media por delante.





Mi última sesión me la dio también Pilar. Con ella empecé y con ella iba a terminar. Aquel día estaba muy emocionada. Lloré de alegría durante la sesión y al salir. Cuando salí, en la sala de espera, les dije a mis padres: Se acabó. Nunca más.




lunes, 5 de diciembre de 2011

Nuevos mundos

Tener cáncer conlleva un montón de puñetas (de las que ya he estado hablando, y aún quedan muuuuchas otras por explicar), pero también da muchas cosas buenas. Para mi una de las mejores ha sido disponer de tiempo.

Justo antes de empezar con todo esto, yo vivía un momento de estrés grande. Mi trabajo me robaba muchas horas, y sobretodo, muchas energías. Había veces que llegaba a casa a las siete y algo de la tarde y me quedaba dormida en el sofá. Algunos de esos días, del sofá iba a la cama y "mañana será otro día". Vivía por y para el trabajo, no porque quisiera, sino porque no tenía energía para más.

En el tiempo de espera entre la biopsia y el diagnóstico, algunas veces venía el tema a mi mente. Recuerdo que un día pensé: bueno, si me dicen que tengo cáncer, al menos no tendré que acabar el proyecto XXX del trabajo y podré descansar. A día de hoy me doy cuenta de lo mal que hay que estar para pensar así!

Al principio pasas muchas horas en el hospital y estás como en una especie de nube, luego llega la calma y el tiempo para uno mismo. Yo he disfrutado (y disfruto) mucho de ese regalo. Muchas veces la gente me pregunta si no me aburro y yo siempre les contesto con un NO rotundo, muchas veces el día no tiene horas suficientes para mi.

Los primeros cuatro meses de baja los compartí con mi madre y con Dani. Dani es un compañero de trabajo que tuvo un accidente un par de semanas antes que yo cogiera la baja. En aquel momento él no pasaba por uno de sus mejores momentos, así que nuestras penas nos unieron, y mucho. Las comidas con él duraban 5 horas, cuando pasaba por casa simplemente a saludar, acabábamos analizando películas, mirando vídeos de youtube, hablando de todo hasta las tantas. Seguramente él nunca leerá esto, pero fue mi mejor apoyo para olvidarme a ratos del mundo hospitalario (estoy segura que lo sabe, porque se lo he dicho una y mil veces!)

Por suerte, él se recuperó y volvió a trabajar; a mi aún me quedaba un largo camino por delante. Las navidades pasadas pensé que ya que disponía de tiempo, iba a intentar hacer la decoración navideña a mano. Las manualidades nunca se me habían dado especialmente bien, así que iba a ser todo un reto. Empecé a buscar por internet y descubrí un mundo mágico: el scrapbooking. Vale, ya sé que ahora mismo estáis pensando: lo cualo?? Yo tampoco sé explicarlo demasiado bien, así que plagiaré la explicación de mi amiga Àurea (www.cromatismes.com)

"... Scrapbooking es el arte de personalizar los álbumes de fotos haciéndolos mucho más originales, a mano y mezclando todo tipo de materiales como papeles estampados, botones, flores, cintas, pegatinas, transferibles (y muchísimas cosas más!), y añadiendo técnicas como la estampación, pinturas, tintas en spray, el embossing…"


Como el año pasado fui muy buena, los reyes magos se enteraron de mi fascinación por este nuevo mundo y me regalaron un kit de iniciación y un "Vale por un curso" (más que nada para amortizar el pastón que nos hemos gastado en tijeritas, papeles y demás). 

En Cromatismes (es como se llama la tienda dónde compro/hago talleres) no solo me he hecho una manitas, también he conocido a mucha gente guay. La tienda es de Àurea, una chica que se la jugó y montó una tienda, y ahora vive de lo que era su hobbie y tiene un montón de clientas/amigas. Allí también conocí a Tana y Ruth, con las que me junto todos los miércoles con la intención de trabajar un poquito, pero siempre acabamos hablando y sin hacer nada. Y después llegó Mir, un súper terremoto con el que no puedes hacer otra cosa que no sea reírte.

Para mi el mundo del scrapbooking ha sido más que un mero hobbie. Además de conocer a gente fantástica y matar muchos ratos muertos, ha sido una medicina más. Cuando hacía mis sesiones de quimio, sabía que mi día malo era el martes. Todos los martes me iba al curso y entre el rato de ir y volver y las dos horas que pasaba allí con mis compis, cortando, pegando, cosiendo (cosiendo?? no, a mi me lo cosía Àurea) papeles, sin darme cuenta los malos momentos pasaban. 




Tengo que agradecer a Àurea todas las ayudas que me ha dado: me sacaba el papel del celo cuando mis uñas estaban hechas una pena, me ayudaba a hacer agujeritos cuando yo no tenía fuerzas, me subía y bajaba la bolsa del material cuando yo no podía cargar peso... Y sobretodo, por todos los buenos momentos que he tenido en "su casa".

Debo confesar, que el año pasado no hice los adornos navideños, pero para compensarlo, este año si.







** Evidentemente el post de hoy va dedicado a mis chicas de Scrap, pero también a Ainara, que sufre por no poder ir a trabajar. Disfruta de tu tiempo y aprovecha para conocer nuevos mundos.

viernes, 2 de diciembre de 2011

Compañeros de viaje: Mi madre

Hoy empiezo una nueva "sección" en mi blog. En ella quiero hablar de esa gente que ha estado a mi lado de forma incondicional, riendo, llorando, aguantando los momentos de mal humor y los subidones de alegría.

Tengo taaaantas personas de las que hablar, que creo que va a ser una sección fructífera. Empiezo a pensar sobre quién debe ser el primer agraciado, y aquí empiezan los problemas. Esto no va a ser un ránking, no pienso seguir un orden de importancia, porque cada uno ha tenido su momento y su lugar.

La primera en presentaros tenía que ser.... MI MADRE



Porque una madre es una madre, aunque muchas veces no se lo digamos. Os podéis imaginar cómo se pone una madre cuando su única niña se pone malita. Ya os expliqué que en un principio no quise decirle nada, para evitar preocupaciones que por aquel entonces creía que iban a ser innecesarias. Pero desde el día que me hicieron la biopsia, cuando le pedí que me acompañara al hospital, ha estado siempre ahí.

Solo una persona que pasa por una enfermedad tan larga como es el cáncer sabe lo que es estar constantemente en el hospital. El otro día lo conté, he tenido unas 70 visitas médicas en un año, y la persona que me ha acompañado a cada una de ellas es mi madre. Desde el primer día decidió que estaría conmigo en todo momento, así que durante 9 meses dejó de trabajar para estar disponible 24 horas. Al principio pensé: madre mía (nunca mejor dicho), un año entero con mi madre metida en casa. Vamos a acabar tirándonos de los pelos (aunque yo no tuviera). Pero luego todo ha ido mucho mejor de lo esperado.

Durante ese tiempo mi madre ha tenido varias luchas a las que vencer: esconder las preocupaciones para que yo estuviera tranquila, hacerme los días lo más agradables posibles, tareas domésticas (las de su casa y las de la mía), aguantar mis malos humores, estar en una casa con 2 gatos siendo alérgica a ellos, fumar en el balcón aún siendo invierno,.. y aún me dejo mil.

Estando a media radio, mi madre tuvo que volver a trabajar. Me insistió muchísimo que si la necesitaba, no volvía. Yo le dije una y mil veces que podía ir tranquila, y era verdad. Ya no había nada desconocido, no había efectos secundarios de los chungos,... Aunque me dio cierta penita, nunca se lo dije. Recuerdo que mi primer día sola de hospital, mi madre me llamó estando yo en la puerta dispuesta para entrar. Llevaba todo un año a mi lado, pero una simple llamada me hizo saber que siempre está pensando en mi, aunque no esté físicamente.

Desde aquí lo quiero agradecer todo lo que ha estado haciendo por mi, cuando he estado enferma y cuando no.

**También quiero decirle que estoy muy orgullosa de ella. Cuando me puse enferma le dije que en mi casa no se podía fumar. Uno de los muchos malos días que tuve le solté de golpe: hay que ver, yo con un cáncer encima y tu metiéndote esa mierda en el cuerpo. Ese día mi madre me prometió que el día que yo acabara el tratamiento, ella dejaría de fumar. Hoy hace 4 meses que mi madre no fuma.

jueves, 1 de diciembre de 2011

Después del diagnóstico

El tratamiento oncológico es algo que en un principio no es tan lejano, que parece imposible tomar decisiones al respecto. Personalmente, decidí que iba a tener una fe ciega en mis doctores. Puse mi vida en sus manos y me dejé llevar. En todo este tiempo solo me he visto obligada a tomar una decisión.

Como ya os conté, junto con las malas noticias vinieron más malas noticias. Yo tenía en mente el estereotipo de lo que es tener cáncer, aquel que vemos en las películas: mujeres calvas, en cama y con vómitos y malestar constante. Sabía que todo ello era posible, y lo había aceptado. Lo que no sabía, y realmente me impactó, fue que el primer departamento del hospital por el que debía pasar era el de esterilidad. Toma ya! Si tener cáncer es una linea, que te digan esto justo después es ir directa al BINGO.

La Dra Peón es una de las profesionales del sector sanitario más sensibles con el paciente que he tenido el gusto de conocer. Su trabajo consiste en ayudar a la gente a cumplir un sueño, es por ello que los momentos buenos son buenísimos, pero los malos son realmente desastrosos. Cualquiera puede creer que en oncología ves muchas penas, pero el recuerdo más impactante que me llevo fue el llanto desconsolado de una chica saliendo de la consulta de la Dra Peón.

Entré en aquella consulta sin entender muy bien que hacía allí. Con un tono de voz suave y calmado, las primeras palabras que me dijo la doctora fueron: Sé que este no es el mejor momento para ti, pero no tenemos tiempo. Te voy a explicar las posibilidades que hay y tienes que intentar entender todo lo que puedas. Vi que le costaba arrancar, empezó a dar rodeos con el hecho de la afectación de la fertilidad debido a la quimio. Directamente le comenté que no tenía ningún tipo de objeción moral respecto a la congelación de óvulos, así que de repente arrancó.

Existen 3 posibilidades: la congelación de óvulos, la congelación de embriones y la congelación de tejido ovárico. Las dos primeras opciones conllevaban la necesidad de hacer una maduración de óvulos express, mientras que la tercera se podía hacer directamente, pero mediante una operación quirúrgica. Yo pensé que pasar por una operación justo antes de empezar la quimio no era lo más adecuado (sé que muchas chicas hacen la quimio después de la cirugía, pero yo que podía elegir, creí que era mejor reservar fuerzas). Entre las otras dos opciones, no tenía ni idea de qué escoger. Le pedí consejo a la doctora y le hice la mítica pregunta del paciente que se siente perdido: Tú que harías? Me informó que aunque la técnica de congelación de embriones estaba un poco más desarrollada, ella creía que la diferencia no era tanta como para hacer que me tuviera que decantar por una opción u otra. Más tarde añadió que quizás en mi caso debía pesar más mi edad. Me recordó que la congelación de embriones debía ser a medias con mi chico, tanto en el momento de la congelación como en el momento de llevar a cabo un posible embarazo. Me dijo: seguramente tu crees en tu pareja y piensas que será para siempre, pero la vida da muchas vueltas y debes pensar en ello. En aquel mismo momento pensé que tenía razón, pero esperé a hablarlo a solas con mi chico. No sabía si podía sentarle mal y quería hablarlo con el mayor tacto posible.

Descartada pues la opción del tejido ovárico, debía empezar con el proceso de estimulación ovárica, para madurar cuantos más óvulos mejor (este paso es común para las 2 opciones que quedaban). Si los pinchazos me gustaban poco, salta y me dice que me voy a tener que pinchar cada día y yo solita. Y para rematar las buenas noticias, el pinchacito doméstico se iba a completar con una analítica día si y día no. Esta analítica controlaría los niveles de estradiol (sigo sin tener ni puñetera idea de que es), y que si este subía, tendríamos que parar el tratamiento en seco. Mi tumor es hormonodependiente, por lo que una subida hormonal podría ser fatal para mi. Así que en resumen, cada día me pinchaba hormonas para hacer madurar mis óvulos pero me tomaba una pastillita (Letrozol) para que el nivel hormonal no subiera. Suena a locura, y de hecho creo que lo es. 



Al llegar a casa y sacar el tema mi chico casi no me dejó ni hablar. Me dijo: Me parece que la decisión está clara. Yo no puedo permitir ser tu única opción. Debes poder tener hijos con quién tu quieras, sea yo o sea otro. Me quitó un peso enorme de encima. La decisión estaba tomada.

Os podeis imaginar que los siguientes 15 días de mi vida no fueron de lo mejor. Me despertaba a las 6 de la mañana para estar en extracciones a las 7, dónde me hacían una analítica. De allí me iba a la consulta de la Dra Peón para que me hiciera una ecografía vaginal (creo que una imagen vale más que mil palabras).


Cada noche debía hacerme el pinchacito y tomarme la pastilla. Confieso que no fui capaz de pincharme ni una sola vez. Mi chico hizo un cursillo acelerado con el DVD que viene en el pack con la jeringa, y fue mi practicante personal durante todo el proceso.


Llegó el momento en que dentro mío habían unos 20 óvulos maduros y dispuestos a ser extraídos. Si cuando te tiene que venir la regla te sientes inflada, no os podéis ni hacer a la idea de como te sientes en esos momentos. No reventé de puro milagro.  

El proceso que comenzó el mismo 5 de Octubre, acabó el día 25 con la extracción de los óvulos. Ese mismo día, al cabo de unas horas debía pincharme con la aguja más gorda que he visto en tiempo. Evidentemente yo iba a ser incapaz, así que tuvo que venir una enfermera a casa para hacerlo. Al principio me encontraba bastante bien, pero estando en casa empecé a sentir dolores en la zona abdominal. Todos los dolores pasaron cuando el pinchazo hizo efecto y me vino la regla (la penúltima de mi vida hasta el día de hoy).

Desde entonces tengo visita con la Dra Peón cada 6 meses para hacerme revisiones. En mi única revisión hasta el momento, me confirmó que estoy menopausica (que eso se lo podía haber dicho yo sin la analítica), y que aunque todo estaba más que dormido, parecía estar bien. La semana pasada volví a hacerme una analítica y el día 13 de Diciembre tengo visita para que me den los resultados. Ya os iré informando.

Soy consciente que he hecho un post muy largo, pero creo que este es uno de los puntos más desconocidos del tratamiento. A las que tenemos la suerte de tener acceso a ello, nos surgen muchas dudas, y a las que no han podido llevarlo a cabo, supongo que todavía más. Quizás no he dado toda la información técnica de la forma más correcta, pero si tenéis cualquier duda, dejadla en los comentarios, yo me comprometo a interrogar a la Dra con todas ellas.

A todas las chicas que estáis empezando y a aquellas que os acaban de diagnosticar: si no tenéis hijos y ser madres es parte de vuestro planteamiento vital, insistid y preguntad por los procesos de preservación de la fertilidad a vuestros doctores. No estoy segura de si es parte del protocolo en todos los hospitales, pero al menos debéis intentadlo. En el caso que os encontréis con una respuesta negativa, La Dra Pilar Dolz de la Clínica IVI de fertilidad nos comentó que aunque el centro es privado, la preservación de fertilidad para pacientes oncológicas era gratuita. Así pues, lo dejo como una opción más.

** El post de hoy va dedicado a Eva. Aunque nos hayamos encontrado con muchas piedras por el camino, nuestro momento llegará y nuestros hijos tendrán como madres a mujeres luchadoras.