jueves, 1 de diciembre de 2011

Después del diagnóstico

El tratamiento oncológico es algo que en un principio no es tan lejano, que parece imposible tomar decisiones al respecto. Personalmente, decidí que iba a tener una fe ciega en mis doctores. Puse mi vida en sus manos y me dejé llevar. En todo este tiempo solo me he visto obligada a tomar una decisión.

Como ya os conté, junto con las malas noticias vinieron más malas noticias. Yo tenía en mente el estereotipo de lo que es tener cáncer, aquel que vemos en las películas: mujeres calvas, en cama y con vómitos y malestar constante. Sabía que todo ello era posible, y lo había aceptado. Lo que no sabía, y realmente me impactó, fue que el primer departamento del hospital por el que debía pasar era el de esterilidad. Toma ya! Si tener cáncer es una linea, que te digan esto justo después es ir directa al BINGO.

La Dra Peón es una de las profesionales del sector sanitario más sensibles con el paciente que he tenido el gusto de conocer. Su trabajo consiste en ayudar a la gente a cumplir un sueño, es por ello que los momentos buenos son buenísimos, pero los malos son realmente desastrosos. Cualquiera puede creer que en oncología ves muchas penas, pero el recuerdo más impactante que me llevo fue el llanto desconsolado de una chica saliendo de la consulta de la Dra Peón.

Entré en aquella consulta sin entender muy bien que hacía allí. Con un tono de voz suave y calmado, las primeras palabras que me dijo la doctora fueron: Sé que este no es el mejor momento para ti, pero no tenemos tiempo. Te voy a explicar las posibilidades que hay y tienes que intentar entender todo lo que puedas. Vi que le costaba arrancar, empezó a dar rodeos con el hecho de la afectación de la fertilidad debido a la quimio. Directamente le comenté que no tenía ningún tipo de objeción moral respecto a la congelación de óvulos, así que de repente arrancó.

Existen 3 posibilidades: la congelación de óvulos, la congelación de embriones y la congelación de tejido ovárico. Las dos primeras opciones conllevaban la necesidad de hacer una maduración de óvulos express, mientras que la tercera se podía hacer directamente, pero mediante una operación quirúrgica. Yo pensé que pasar por una operación justo antes de empezar la quimio no era lo más adecuado (sé que muchas chicas hacen la quimio después de la cirugía, pero yo que podía elegir, creí que era mejor reservar fuerzas). Entre las otras dos opciones, no tenía ni idea de qué escoger. Le pedí consejo a la doctora y le hice la mítica pregunta del paciente que se siente perdido: Tú que harías? Me informó que aunque la técnica de congelación de embriones estaba un poco más desarrollada, ella creía que la diferencia no era tanta como para hacer que me tuviera que decantar por una opción u otra. Más tarde añadió que quizás en mi caso debía pesar más mi edad. Me recordó que la congelación de embriones debía ser a medias con mi chico, tanto en el momento de la congelación como en el momento de llevar a cabo un posible embarazo. Me dijo: seguramente tu crees en tu pareja y piensas que será para siempre, pero la vida da muchas vueltas y debes pensar en ello. En aquel mismo momento pensé que tenía razón, pero esperé a hablarlo a solas con mi chico. No sabía si podía sentarle mal y quería hablarlo con el mayor tacto posible.

Descartada pues la opción del tejido ovárico, debía empezar con el proceso de estimulación ovárica, para madurar cuantos más óvulos mejor (este paso es común para las 2 opciones que quedaban). Si los pinchazos me gustaban poco, salta y me dice que me voy a tener que pinchar cada día y yo solita. Y para rematar las buenas noticias, el pinchacito doméstico se iba a completar con una analítica día si y día no. Esta analítica controlaría los niveles de estradiol (sigo sin tener ni puñetera idea de que es), y que si este subía, tendríamos que parar el tratamiento en seco. Mi tumor es hormonodependiente, por lo que una subida hormonal podría ser fatal para mi. Así que en resumen, cada día me pinchaba hormonas para hacer madurar mis óvulos pero me tomaba una pastillita (Letrozol) para que el nivel hormonal no subiera. Suena a locura, y de hecho creo que lo es. 



Al llegar a casa y sacar el tema mi chico casi no me dejó ni hablar. Me dijo: Me parece que la decisión está clara. Yo no puedo permitir ser tu única opción. Debes poder tener hijos con quién tu quieras, sea yo o sea otro. Me quitó un peso enorme de encima. La decisión estaba tomada.

Os podeis imaginar que los siguientes 15 días de mi vida no fueron de lo mejor. Me despertaba a las 6 de la mañana para estar en extracciones a las 7, dónde me hacían una analítica. De allí me iba a la consulta de la Dra Peón para que me hiciera una ecografía vaginal (creo que una imagen vale más que mil palabras).


Cada noche debía hacerme el pinchacito y tomarme la pastilla. Confieso que no fui capaz de pincharme ni una sola vez. Mi chico hizo un cursillo acelerado con el DVD que viene en el pack con la jeringa, y fue mi practicante personal durante todo el proceso.


Llegó el momento en que dentro mío habían unos 20 óvulos maduros y dispuestos a ser extraídos. Si cuando te tiene que venir la regla te sientes inflada, no os podéis ni hacer a la idea de como te sientes en esos momentos. No reventé de puro milagro.  

El proceso que comenzó el mismo 5 de Octubre, acabó el día 25 con la extracción de los óvulos. Ese mismo día, al cabo de unas horas debía pincharme con la aguja más gorda que he visto en tiempo. Evidentemente yo iba a ser incapaz, así que tuvo que venir una enfermera a casa para hacerlo. Al principio me encontraba bastante bien, pero estando en casa empecé a sentir dolores en la zona abdominal. Todos los dolores pasaron cuando el pinchazo hizo efecto y me vino la regla (la penúltima de mi vida hasta el día de hoy).

Desde entonces tengo visita con la Dra Peón cada 6 meses para hacerme revisiones. En mi única revisión hasta el momento, me confirmó que estoy menopausica (que eso se lo podía haber dicho yo sin la analítica), y que aunque todo estaba más que dormido, parecía estar bien. La semana pasada volví a hacerme una analítica y el día 13 de Diciembre tengo visita para que me den los resultados. Ya os iré informando.

Soy consciente que he hecho un post muy largo, pero creo que este es uno de los puntos más desconocidos del tratamiento. A las que tenemos la suerte de tener acceso a ello, nos surgen muchas dudas, y a las que no han podido llevarlo a cabo, supongo que todavía más. Quizás no he dado toda la información técnica de la forma más correcta, pero si tenéis cualquier duda, dejadla en los comentarios, yo me comprometo a interrogar a la Dra con todas ellas.

A todas las chicas que estáis empezando y a aquellas que os acaban de diagnosticar: si no tenéis hijos y ser madres es parte de vuestro planteamiento vital, insistid y preguntad por los procesos de preservación de la fertilidad a vuestros doctores. No estoy segura de si es parte del protocolo en todos los hospitales, pero al menos debéis intentadlo. En el caso que os encontréis con una respuesta negativa, La Dra Pilar Dolz de la Clínica IVI de fertilidad nos comentó que aunque el centro es privado, la preservación de fertilidad para pacientes oncológicas era gratuita. Así pues, lo dejo como una opción más.

** El post de hoy va dedicado a Eva. Aunque nos hayamos encontrado con muchas piedras por el camino, nuestro momento llegará y nuestros hijos tendrán como madres a mujeres luchadoras.

10 comentarios:

  1. Clara wapa! Yo la verdad que lo he entendido perfectamente.. No puedo ponerme en tu lugar.. Por que ya sabes que tengo en mi vida 3 pequeños terremotos.. Jaja Lujan de 7, Ahinara de 3, y el pequeño tsunami de Aitor de 2... Pero yo también hubiese optado por lo mismo que tu.. Desde pequeña siempre tuve ese instinto maternal... Mi ilusión era ser madre.. Aunque la mayor de mis niñas no estaba en mis planes.. Se adelanto.. Jaja pues nunca me he arrepentido de ello.. La segunda Niña estuvo fría mente calculada.. Jaja y el Aitor vino de rebote.. Ese si que me desbarato un poco mi vida.. Pero a día de hoy soy muy feliz... Y estoy segura que si entre todas te deseamos la mejor vibra.. Y lo deseas con todas tus fuerzas... Ese milagro se puede cumplir... Y estoy segura que tanto tu, como Eva y como Ainara serán madres ejemplares cuando llegue el momento.. Y se que nuestros hijos se sentirán muy orgullosas de las madres guerreras y cañeras que tendrán!! Miles de achuchones!!

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  2. pues nada, que ya estoy llorando otra vez!! La verdad es que yo nunca me hubiese imaginado tomando una decisión así, no tenía ni idea de lo que la quimio podía hacernos en todo el cuerpo. Yo lo tengo bastante difícil pero no pierdo la esperanza. Clara muchas gracias por la entrada.
    Quería decir que las chicas que tienen tumores hormonales siempre se pueden decidir por la congelación de tejido ovárico sin ninguna consecuencia para su tumor.
    No sé como lo podemos hacer pero tenemos que luchar para que haya más información sobre este tema.

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  3. Todavía me acuerdo de mi hermana pinchandome en la tripa y yo chillando y gritando como si me estuviesen rajando en canal...jajajajaa, y eso que no me dolía, pero soy muy dramática!!

    Mi tumor no es hormonal... aún así, y sabiendo toda la información decidí no hacerme la congelación de tejido ovárico, solo hice la congelación de ovocitos.
    Se que os parecerá que podía haber aprovechado para hacer todo, pero os cuento porqué: Hablando muuucho con los médicos, y con diferentes sitios donde me lo podían hacer en todos me dijeron lo mismo.
    La congelación de tejido ovárico es una técnica todavía en fase de investigación, y los resultados no estan todavía 100% demostrados en cuanto a su eficacia. Fue por esto por lo que decidí no pasar por otro quirófano mas.
    Es una decisión muy personal, y la que tomé yo pensándolo mucho, pero no quiere decir que si alguna se lo plantea le quiera quitar yo las ganas, al revés me parecería muy valiente hacerse esa operación también.

    En cuanto al Instituto IVI, yo me hice allí el tratamiento de los óvulos, totalmente gratuito como dice Clara para pacientes oncológicas, todo genial, trabajan muy bien y con mucho tacto. Eso si: las inyecciones y medicamentos que no te dan ellos hay que pagarlas y son carillas... pero si hablas con el centro de fertilidad que te corresponda en la seguridad social te hacen las recetas sin problemas. (En realidad les quitan trabajo por no hacer la operación por la seguridad social, así que no ponen pegas).

    Ah! y a mi me ha seguido viniendo la regla!!! yuuuhuuuu!! eso si, con las quimios cuando me ha bajado la regla ha sido un cansancio extra que me ha dejado literalmente en la cama 2 días, sólo por la flojera de cuerpo!!

    Aaaayyyy, Claritaaaaa!! que buen blog estas haciendo!!

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  4. Clara acabo de leer el post y tengo q decir q serán los efectos de la sesión se ayer pero hoy estoy mega sensible y llorona. Te doy la enhorabuena por la opción q tomaste yo la verdad ni me la dieron Xq pregunte yo y me puso en antecedentes el cirujano Xq mi oncóloga es un poco llamemosla seca no explica nada y se cerro rotundamente q por la edad no tendría problemas q el tumor q tenia venia muy guerrero aun siendo muy pekeño y q con 32 años me podía quedar embarazada seguramente eso sin mirar nada solo su convencimiento!! Así q bueno con la quimio en marcha dudo q se pueda hacer algo Aunq tengo q ir al gine de la mutua a ver q me dice el ya q si q confió en el ciegamente o bien en el cirujano q es la bomba!!
    Un beso a todas!!

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  5. Por cierto clara te agregue al face creo Maria Martos Fernandez soy yo!!

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  6. Pero como soys chicas. Yo me pinchaba solita, eso sí, tardaba unos 10 minutos con mareo y númerito de grititos incluidos pero yo sola.

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  7. Maria seguro que cuando acabe todo te vendrá la regla y podrás quedarte embarazada pero por lo menos tendrian que haberte dado la opción. Habla con tu gine a ver que dice y nos cuentas.
    Un beso

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  8. A mi me dieron la opcion, pero en esos momentos y tras venir de un embarazo y un aborto, no nos lo quisimos ni plantear. Ahora hay muchos dias en los q me arrepiento y me da mucha tristeza, pero la decision fue tomada y no hay vuelta atras. Sereis unas madres luchadoras y maravillosas.

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  9. Qué identificada me siento!!
    Soy una chica de Madrid, me llamo Herminia, pero m gusta que me llamen Hermi, tengo 28 años y el 29 de Febrero me diagnosticaron igual que a ti, Clara..
    Hola a ti y al resto, me he encontrado por casualidad el grupo de FB "fans de ainara trigueros" y me he puesto a leer algunos de vuestros blogs.. Mucha gente se pregunta por qué lo hacemos y es que no entienden q compartir esta experiencia ayuda mucho y leer historias de gente q transmitís tanta positividad tb es importante!!!
    En mi caso, el orden seguido fue diferente porque primero he pasado por 2 operaciones y posteriormente he empezado la quimio (llevo ya 2 sesiones!)
    He de decirte que conmigo se ha seguido el mismo protocolo, a mí me sacaron 22 ovulillos, sólo que a mí me trataron con un primer diagnóstico que no era hormonodependiente y q al realizar un 2º análisis sí lo era. Me libré de esa pastilla de la que hablas y los análisis diarios, pero no me libré del pinchazo diario, que por supuesto me busqué mis medios para que los días que mi padre no pudo, me pinchara una amiga que es enfermera... y es que le tengo el mismo pánico a las agujas que tienes tú.. a mi pobre padre, que hizo la mili en la enfermería como ayudante, incluso un dia le hice cerrar el negocio familiar antes para pincharme! y es que... q rigurosito se ponía mi dr. de fertilidad!!
    Decirte tb que yo tb soy doña fechas.. me he quedado con las ganas de haberme hecho muchas fotos como el día de la primera quimio aún con mi pelo rizado de permanente, el día del rapado.. y si bien no creo q escriba un blog pq lo contaría todo a tiempo pasado, creo q voy a hacer un diario recapitulando todos los episodios y aprovechando de lo buena que soy para recordar fechas!
    Bueno.. voy a seguir leyendo!
    Encantada de conoceros o de al menos encontrar gente como vosotras!! Abracitos rosas para todas!!!!

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  10. Hola! Me encanta tu blog, yo todavía estoy con la quimio, la semana que viene me toca la última sesión. También tuve el gusto de conocer a la dra. Peón, que encanto de mujer y gran profesional. En mi caso yo tenía un osteosarcoma en el fémur (cancer de hueso), y a pesar de que me quitaron el trozo y me pusieron una megaprótesis de titanio, los médicos decidieron que lo mejor era hacer 6 ciclos de quimioterapia preventiva ya que este tipo de tumor suele tener mal pronóstico y volver si no se hace la quimio. En resumen, tengo 39 años e hice el tratamiento hormonal pero el resultado fue escaso (los años no perdonan y sí, el arroz se pasa aunque no nos demos cuenta), sólo consiguieron congelar 2 óvulos, así que repetimos el proceso y otraa vez sólo sacaron 2. En realidad 4 ovocitos congelados son muy pocos para garantizar un embarazo :S pero como dijo mi traumatóloga "son oro". De momento estoy menopáusica, espero esto cambie al acabar la quimio (los sofocones me traen de cabeza). Me hice un excel con el número de pinchazos que llevo desde que empezó el proceso, entre una cosa y otra (pruebas, analíticas sangre, heparinas, hormonas, sedaciones, etc...) llevo unos 218 pinchazos, y la verdad es que si me lo hubieran dicho en un principio no me lo hubiera creído, pero siempre me he pinchado yo. La verdad es que tras 3 ciclos me pusieron un puerto PICC y he de decir que ha sido un cambio brutal porque ya estaba muy sensibilizada y cuando me pinchaban era como ufffff. El estar en un tratamiento oncológico es duro, pero se puede con ello, lo mejor es tener una actitud positiva y dejarse cuidar y querer. Ánimos y fuerza a cualquiera que pase por esta situación.
    Te mando un saludote y un besazo!!!!

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